Silka Strauch

Tagebuch der Mutter aus Hawaii,
der Klinik Bavaria in Kreischa
und Silkas Wohnung

Februar 2012

Wenn wir das letzte Jahr Revue passieren lassen, dann ist eine ganze Menge passiert und mit Silkas Gesundheitszustand hat sich vieles verbessert.
Ihr großer Wunsch, endgültig von der Beatmung loszukommen und ihre Trachealkanüle loszuwerden, hat sich im letzten Jahr nicht erfüllt.

Aber es sind vor allem viele kleine Dinge, die sich wesentlich verbessert haben. So sind Silkas Hände und Finger viel beweglicher geworden und sie hat viel mehr Kraft in ihre Hände und Arme bekommen. Sie kann ihr Motomet jetzt selber betätigen, sie hält sich mit den Händen fest und fährt jeden Tag ein bis zwei Stunden damit.
Silka hat jetzt in ihrer kleinen Wohnung eine Sprossenwand, an der sie regelmäßig ihre Hände und Arme trainiert. Sie sitzt dabei in ihren Rollstuhl, zieht sich mit den Händen heran und drückt sich wieder weg. Zusätzlich trainiert sie ihre Hände und Arme an Ringen, die an der Decke befestigt sind.

Ein weiterer erfolgreicher Schritt ist, dass Silka jetzt ohne fremde Hilfe Briefe an ihre Freunde auf ihren kleinen Computer schreibt und beantwortet. Es fällt ihr noch ziemlich schwer, da die Finger noch nicht so richtig wollen und sich oft Tippfehler einschleichen, aber sie korrigiert dann unermüdlich bis der Brief zu ihrer Zufriedenheit fertig ist.

Silka besitzt nach wie vor sehr viel Energie. Sie will unbedingt diese Krankheit besiegen und irgendwann wieder ein normales Leben führen.

Ende Oktober vergangenen Jahres waren wir mit Silka für einige Tage zu einer Untersuchung in der Charite in Berlin und wir haben dort von den Ärzten wertvolle Hinweise zu ihrer weiteren Behandlung erhalten.
Seitdem hat sich bei ihr das Schlucken verbessert. Sie isst jetzt täglich mehrmals kleine Portionen pürierte oder mit Gelatine angedickte Nahrung. Das macht sie trotz ihrer zum Teil immer noch vorhandenen Schluckstörung sehr gut. Durch das tägliche Essen übt sie regelmäßig das Schlucken und für sie ist es außerdem ein kleiner Schritt mehr Lebensqualität.

Besonders verbessert hat sich in der letzten Zeit ihr Sprechen. Silka ist jetzt in der Lage, natürlich nur mit Sprechaufsatz, schon kleine Sätze zu sprechen und auch auf Fragen zu antworten. Sie weis über alles Bescheid und ist geistig topfit. Um sich zu informieren, schaut sie täglich ihren Lieblingssender Phönix.

An manchen Tagen hat Silka ein richtig straffes Therapieprogramm. Sie hat regelmäßig Physiotherapie, sie übt zurzeit mit ihrem Therapeuten das Aufstehen, das selbständige Sitzen auf einer Liege und sie versucht auch mit seiner Hilfe erste kleine Schritte zu machen.
Ihr Bruder Jens hat für sie organisiert, dass sie jetzt einmal in der Woche in ein Therapiezentrum zum Laufbandtraining fahren kann.

Im Moment sind wir wieder voller Hoffnung, aber wir wissen auch, dass es noch sehr lange dauern wird, bis Silka wieder ein normales Leben führen kann.

Montag, 23.05.11

Inzwischen ist seit der letzten Eintragung ein halbes Jahr vergangen. Leider sind Silkas Träume nicht in Erfüllung gegangen. Sie hat es nicht geschafft während dieser Zeit von der Beatmung endgültig loszukommen. Sie hatte Ende letzten Jahres wieder eine Infektion der Atemwege. Im Krankenhaus Coswig wurde Anfang Dezember 2010 eine CT ihrer Lunge sowie eine Bronchoskopie durchgeführt. Diese Untersuchungen ergaben, dass sich ihre Lungenfunktion verschlechtert hatte. In ihren Bronchien hatte sich eitriges Sekret angesammelt, was im Krankenhaus abgesaugt wurde. Silka bekam wieder über einen längeren Zeitraum ein Antibiotikum. Das war für uns alle ein herber Rückschlag.

Eine erneute Vorstellung im Krankenhaus Coswig im März 2011 ergab, dass keine Anzeichen von einer Infektion mehr vorhanden sind. Aber es gibt nach wie vor Probleme mit den Blutgaswerten. In der Klinik wurde festgestellt, dass sich nach einer längeren Spontanatmung Silkas Blutgaswerte zu sehr verschlechtern. Deshalb wurde von ihrem behandelnden Arzt empfohlen, dass Silka in der Mittagspause bei Bedarf für ein bis zwei Stunden an die Heimbeatmung genommen wird.

Inzwischen ist ihre Atmung wieder viel besser geworden. Silka kommt wieder täglich bei Spontanatmung etliche Stunden ohne zusätzlichen Sauerstoff aus. Aber leider können wir zu Hause ihre Blutgaswerte nicht überprüfen, wir besitzen noch kein entsprechendes Gerät dazu und ein Weg in die Klinik ist jedes Mal mit einem großen Aufwand verbunden.

Für Silka ist das alles sehr schmerzhaft. Sie will unbedingt von der Beatmung weg und sie möchte wieder richtig essen können. Sie fragt uns ständig nach einem neuen Termin im Krankenhaus Coswig. Sie ist sehr ungeduldig. Aber die Voraussetzungen für eine Entwöhnung von der Beatmung sind stabile Blutgaswerte. Und daran muss sie jetzt mit Unterstützung der Therapeuten ganz intensiv arbeiten.

In den letzten Wochen hat sich schon vieles verbessert. Die regelmäßigen Sitz- und Stehübungen mit Hilfe des Physiotherapeuten zeigen Erfolge. Silka ist jetzt in der Lage auf der Therapieliege allein zu sitzen und ihren Oberkörper dabei aufzurichten und stabil zu halten. Die Feinmotorik ihrer Hände hat sich verbessert. Sie kann sich allein, wenn auch unter Anstrengung, die Zähne putzen und sich den Mund abwischen oder die Haare kämmen. Silkas Muskulatur hat sich insgesamt gekräftigt. Durch das regelmäßige Training mit ihrer Logopädin hat sich das Schlucken verbessert sowie die gesamte Gesichtsmuskulatur ist wesentlich kräftiger geworden.
Im Moment haben wir wieder das Gefühl auf einen guten Weg zu sein. Silka übt nach wie vor jeden Tag auf ihren Motomed. Sie ist dabei sehr ehrgeizig, und an manchen Tagen fährt sie mit diesem elektrisch angetriebenen Fahrrad ein bis zwei Stunden und es kommen dann etliche Kilometer zusammen.

Wir haben auch unsere regelmäßigen Spaziergänge an der frischen Luft wieder aufgenommen. Hoffentlich bleibt das schöne Wetter uns noch lange erhalten, denn durch den langen und strengen Winter sowie den vielen Schnee konnten wir lange Zeit nicht nach draußen gehen.

Montag, 18.10.10

Liebe Freunde von Silka, liebe Besucher von Silkas Internetseite!

Entschuldigt bitte, dass wir sehr lange das Tagebuch vernachlässigt und nichts über Silkas Gesundheitszustand geschrieben haben. Inzwischen ist eine ziemlich lange Zeit vergangen und es ist eine ganze Menge passiert.

Schade ist, dass wir nicht mehr mit Silka in die Kreischa-Klinik zur Gangtrainer-Therapie fahren können. Die Klinik war leider gezwungen, dass Training aus Kapazitätsgründen einzustellen. Wir suchen momentan einen Ersatz dafür. Vielleicht kann uns jemand dabei unterstützen oder uns ein paar Ratschläge für eine Alternative zu diesem Training geben? Es gibt aber auch Positives zu berichten.

Silkas Freund aus Hawaii war im August hier in Dresden. Er war über vier Wochen hier, und Silka war natürlich sehr glücklich über seinen Besuch. Das Wetter war sehr schön und es gab lange Spaziergänge in die Dresdner Heide. Außerdem hat es Silka sehr genossen, ihm beim regelmäßigen Yogatraining zuzuschauen und in Gedanken mit zu üben. Diese Zeit hat ihr viel neue Kraft gegeben.

Anfang September war Silka wieder zur Routineuntersuchung im Krankenhaus Coswig. Der Arzt sagte uns, dass sich ihre Atmung wesentlich verbessert hat. Silka wird jetzt nur noch nachts beatmet und die Werte an ihrem Heimbeatmungsgerät wurden wieder neu eingestellt. Silka hat jetzt ganz große Chancen in der nächsten Zeit endlich von der Beatmung loszukommen. Ihre Muskulatur muss durch regelmäßiges Training einfach noch etwas kräftiger werden und wir müssen alles unternehmen, um zu verhindern, dass sich irgendeine Erkältungskrankheit wieder einschleicht. Denn dadurch wird sie jedes Mal um Wochen von ihrer weiteren Entwicklung zurück geworfen.

Silka hat einen sehr starken Willen. Sie will es unbedingt demnächst schaffen, wieder allein zu atmen und sie will auch endlich wieder einmal etwas essen, denn sie bekommt nach wie vor nur flüssige Nahrung über eine Magensonde. Sie hat uns buchstabiert, dass sie auf verschiedene Speisen wieder Appetit hat, nicht nur die Götterspeise bei den Schluckübungen. Das freut uns besonders, da Silkas Geschmacksnerven scheinbar wieder funktionieren. Allerdings hat sie mit dem Schlucken noch große Probleme. Zurzeit macht sie mit Hilfe des Physiotherapeuten Stehübungen, wobei sie natürlich gehalten werden muss. Das ist für sie unheimlich anstrengend, aber man sieht, dass sie inzwischen mehr Kraft bekommen hat. Silka hat noch einen langen und schweren Weg vor sich um gesund zu werden. Sie hat wie immer unsere vollste Unterstützung.

Wir sind glücklich, dass es, wenn auch nur in kleinen Schritten, voran geht.

Dienstag, 29.06.10

Silka war heute das zweite Mal in der Reha-Klinik Kreischa zur Gangtrainer-Therapie.
Diesmal war das Fahrzeug sehr pünktlich da. Wir hatten viel Zeit, so dass die Fahrt sehr ruhig verlief und Silka die schöne Landschaft in Richtung Kreischa betrachten konnte.
Diesmal konnten wir vor der Therapie mit ihr noch für einige Minuten in den Park gehen, um die schönen Wasserspiele zu bewundern. Pünktlich um 11.00 Uhr kamen die beiden Physiotherapeuten, und die Vorbereitungen für das anstrengende Training am Gangtrainer konnten für Silka beginnen. Diesmal wurde die Dauer des Trainings um ein paar Minuten verlängert, und Silka schaffte es, exakt 947 Schritte zurückzulegen.
Wir vereinbarten für den nächsten Dienstag einen neuen Termin. Der Dienstag wird jetzt für Silka der „Tag des Gangtrainers“ werden.

Dienstag, 22.06.10

Heute ist für Silka endlich der lang ersehnte Tag da. Sie ist für 11.00 Uhr in der Reha-Klinik Kreischa zur Gangtrainer-Therapie angemeldet.
Wir sind ziemlich aufgeregt und hoffen, dass diesmal alles klappen wird. Unser bestelltes Fahrzeug kommt leider 25 Minuten zu spät, aber wir schaffen es, bis auf wenige Minuten, noch einigermaßen pünktlich zu sein.
Auf Silka warten schon zwei Therapeuten. Silka strahlt, sie hat ihre ehemaligen Physiotherapeuten wieder erkannt, und sie wird von ihnen herzlich begrüßt.
Diesmal hat sie keine Angst vor diesem Ungetüm, und sie lässt sich die Sicherheitsgurte anlegen, die für das Gangtraining notwendig sind. Und Silka schafft es, mit zweimaliger Pause und der Unterstützung durch die Therapeuten und der elektrisch betriebenen Maschine 783 Schritte zurückzulegen.
Das ist für das erste Training eine tolle Leistung von ihr. Wir sind alle sehr glücklich. Endlich wieder einmal ein guter Tag, einer der Hoffnung macht.

Freitag, 18.06.10

Silka hat heute lange mit uns buchstabiert. Und immer wieder war ihre Aussage, dass sie zur Beatmungsentwöhnung sofort nach Coswig bei Dresden in die Lungenklinik gebracht werden möchte. Ihre Atmung ist in den letzten Wochen wesentlich besser geworden, doch leider noch nicht so stabil, dass Silka eine Entwöhnung von der Beatmung schaffen würde. Wir haben ihr erklärt, dass es noch nicht geht. Daraufhin war sie sehr traurig und hat geweint.
Den nächsten Termin dafür ist im September vorgesehen. Wenn sich Silkas Atmung in den nächsten Wochen weiter verbessert, hat sie diesmal wirklich eine gute Chance von dieser Maschine loszukommen. Wir hoffen so sehr, dass sie das endlich schafft.
Silka braucht endlich mal ein Erfolgserlebnis. Wir werden sie dabei weiter unterstützen.

Dienstag, 15.06.10

Silka äußert seit langem den Wunsch wieder laufen zu lernen, wozu ihr Körper leider noch viel zu schwach ist. Natürlich wollen wir Ihren Tatendrang nicht bremsen und haben uns entsprechend gekümmert. Dazu bräuchte man in Silkas Fall spezielles Gerät, da sie zurzeit noch nicht in der Lage ist, sich auf eigenen Beinen zu halten. Wir haben uns über Sanitätshäuser und über das Internet informiert, was es dazu für Hilfen gibt und was für Silka infrage käme.
In der Bavaria- Klinik in Kreischa gibt es einen so genannten Gangtrainer. Für heute hatten wir dort extra einen Termin vereinbart, um mit Silka dieses Gerät zu testen und um zu schauen, ob sie es überhaupt toleriert.
Aber leider kam gestern Nachmittag der Anruf, dass dieses Gerät defekt ist. Schade, es war schon alles geplant. Nun verschieben wir dieses Training auf den nächsten Dienstag.
Silka hat nach wie vor einen eisernen Willen. Dafür können wir sie, in Anbetracht ihrer Lage nur bewundern. Man darf dabei nicht vergessen, das Silka nun mittlerweile fast 19 Monate so schwer krank ist. Deswegen sind wir uns auch absolut sicher, dass sie vorankommen wird, auch wenn dies alles sehr langsam geschieht.

Sonnabend, 12.06.10

Silkas Bruder Jens hat sich für den heutigen Sonnabend etwas ganz besonderes einfallen lassen.
Er hat für Silka eine Therapeutin mit ihren zwei kleinen Therapiehunden bestellt.
Silka staunt nicht schlecht, als die beiden plötzlich um sie herum springen.
Das Wetter ist angenehm und wir gehen gemeinsam spazieren.
Für Silka war es ein ganz besonderer Tag und sie wünscht sich, dass die beiden kleinen Hunde öfters mal wieder kommen. Vielleicht werden wir uns für Silka auch selber einen kleinen Hund anschaffen. Es würde ihr sicherlich gut tun.

Sonnabend, 05.06.10

Heute ist einer von den besonderen Tagen.
Vormittags war Silkas lang ersehnter Frisörtermin. Ihre Frisörin war da und hat ihr die Haare mit Henna Naturfarbe getönt und ihr, nach ihrem Wunsch ein fesches Pony geschnitten.
Man sieht es Silka an, wie gut ihr das getan hat. Sie ist richtig munter und schaut uns erwartungsvoll an, wie unser Urteil zu ihrer neuen Frisur ausfallen wird.
Es geht ihr heute sehr gut und sie will am Nachmittag unbedingt noch auf dem Balkon mit ihrem Motomed (Bewegungstrainer) fahren.

Mittwoch, 02.06.10

Inzwischen sind wieder mehr als 14 Tage vergangen und Silkas Gesundheitszustand hat sich weiter verbessert. Sie hat sich von ihrer schweren Bronchitis wieder erholt.
Ihre Atmung ist stabiler und die Beatmungspausen liegen jetzt bei mindestens ca. 3 x 2 Stunden täglich. Ihre Sauerstoffwerte sind gut und wir hoffen, dass sie die Pausen in den nächsten Tagen weiter steigern kann.
Die Physiotherapeutin war heute da. Silka hat wie immer gut mitgearbeitet, sie hat wieder viel mehr Kraft bekommen. Die Physiotherapeutin stellt fast bei jeder Behandlung jetzt kleine Fortschritte fest.

Freitag, 14.05.10

Unsere Logopädin ist von einem Lehrgang zurückgekommen. Sie hat eine neue Behandlungsmethode für Silka mitgebracht. Sie nennt sich „Neurofunktionelle Reorganisation“. Es hört sich sehr viel versprechend an. Bei dieser Behandlung wird der ganze Körper mit einbezogen und als Einheit verstanden. Die verschiedenen Übungen werden in einer bestimmten Reihenfolge durchgeführt und dabei rhythmisch begleitet. Das Ziel ist es, das Nervensystem und einzelne Körpersysteme neu zu organisieren und verloren gegangene Fähigkeiten und Fertigkeiten wieder zu erlernen.
Silka arbeitet sehr gut mit, aber es strengt sie auch sehr an und sie braucht anschließend eine längere Ruhepause.

Dienstag, 04.05.10

Silka wollte heute Nachmittag unbedingt noch in ihrem Stehpult stehen, und sie hat es wieder auf 45 Minuten geschafft. Das ist für sie eine tolle Leistung. Außerdem ist sie ist ja heute Vormittag schon Motomed gefahren und die Ergotherapeutin war zur Behandlung da.
Die Beatmungspausen sind wieder länger geworden und die Sauerstoffwerte sind stabil.

Sonntag, 02.05.10

Inzwischen ist eine reichliche Woche vergangen, dass Silka wieder zu Hause in ihrer kleinen Wohnung ist. Der Alltag ist für sie wieder eingezogen, dass heißt wieder regelmäßige Therapien und jeden Tag Bewegungstraining.
Heute hat sie es geschafft 45 Minuten mit dem Motomed zu fahren (nur die Beine) und anschließend hat sie noch 20 Minuten mit den Armen trainiert.
Ihre Sauerstoffwerte sind in den Beatmungspausen wieder sehr gut, und wir sind jetzt dabei, diese Pausen Schritt für Schritt wieder auszubauen.
Silka will unbedingt wieder mit der rechten Hand schreiben lernen, obwohl zurzeit die linke Hand viel kräftiger ist. Wir befestigen ihren Tisch auf den Rollstuhl und geben ihr Papier und einen Stift in die rechte Hand. Sie hält den Bleistift schon sehr gut, und sie versucht unentwegt mit großer Ausdauer zu schreiben, aber es klappt noch nicht richtig, es werden noch keine leserlichen Buchstaben, die Kraft in der Hand reicht noch nicht aus. Silka wird noch viel üben müssen.

Donnerstag, 22.04.10

Gestern hatten wir ein abschließendes Arztgespräch. Silkas Bronchitis ist wieder ausgeheilt und sie wird heute entlassen. Der Krankentransport kommt mit einer Stunde Verspätung an, aber er bringt uns gemeinsam mit Silka in ihre kleine Wohnung.
Nun müssen wir wieder anfangen, ihre Beatmungspausen zu stabilisieren und auszubauen. Die Erkrankung und das viele Antibiotikum hat sie in ihrer Entwicklung ein großes Stück zurück geworfen. Aber wir sind optimistisch und Silka scheint es ebenfalls zu sein. Bereits ab morgen wird sie wieder ihre erste Therapie erhalten, und außerdem will sie unbedingt wieder mit ihrem Motomed fahren, das sie im Krankenhaus sehr vermisst hat.

Sonnabend, 17.04.10

Das Antibiotikum hat gut angeschlagen. Silka geht es wieder wesentlich besser. Das Antibiotikum soll sie aber noch bis kommenden Mittwoch erhalten. Wenn alles gut geht, wird sie am Donnerstag entlassen.
Der Arzt hat uns erlaubt, ab heute mit ihr täglich für ca. eine Stunde im Park spazieren zu gehen. Es ist warm draußen und die Sonne scheint. Wir suchen uns eine schöne Stelle im Park, und Silka genießt es, sich die Sonnenstrahlen ins Gesicht scheinen zu lassen.
Es ist nun schon das zweite Mal, dass sie ihren Geburtstag im Krankenhaus verbringen musste. Das Zimmer steht voller Blumen und alle sind gekommen und haben ihr Glückwünsche überbracht.

Freitag, 09.04.10

Heute ist ein schlimmer Tag. Wir mussten unsere Silka ins Krankenhaus nach Coswig bringen. Sie hat sich eine Infektion der Atemwege zugezogen.
Der Arzt in Coswig sagt uns, es ist eine eitrige Bronchitis.
Die Infektion hatte sich schon die letzten Tage angekündigt. Der Schleim beim Absaugen war dickflüssig und gelb und Silka klagte über Atemnot. Um kein weiteres Risiko einzugehen, hat Silkas Hausärztin, sie ins Krankenhaus überwiesen.
Silka bekommt ab heute ein Breitbandantibiotikum. Wir können nur hoffen, dass diese Infektion schnell wieder vorüber geht und ihre Atmung wieder besser wird.

Montag, 05.04.10

Ostern ist nun fast wieder vorbei. In Silkas Zimmer steht ein großer Osterstrauß mit Osterhasen und bunten Ostereiern und heute Nachmittag bekommt sie Besuch von lieben Freunden. Am Sonnabend hatten wir gemeinsam einen schönen Osterspaziergang in Richtung Dresdner Heide unternommen. Aber das Beste war, am Oster-Donnerstag war endlich der erste Badetag, wir haben zum ersten Mal die neue Duschwanne ausprobiert. Wir haben jetzt den Freitag zum Badetag erklärt.

Mittwoch, 31.03.10

Heute haben wir einen Termin zur Schluckdiagnostik in der Uniklinik Dresden. Unser sich bereits bewährtes Taxi fährt uns mit Silka in die Hals-, Nasen- und Ohrenklinik. Es klappte alles reibungslos, aber leider bereitet das Schlucken Silka noch große Probleme. Üben, üben und nochmals üben, gibt uns der Professor mit auf dem Weg.
Aber wir haben jetzt ein großes Problem weniger, wir bekommen nun endlich die notwendigen Rezepte für die logopädische Behandlung ausgestellt!

Montag, 29.03.10

Die Physiotherapeutin kommt wie jeden Montag 10.00 Uhr. Silka ist wieder sehr munter und arbeitet gut mit. Die Therapeutin sagt, sie empfindet, dass Silka jedes Mal etwas mehr Kraft bekommen hat. Heute hält sie eine ganze Weile allein den linken Arm im Liegen hoch und sie trainiert das Heben des Beckens.
Anschließend will sie unbedingt noch ins Stehpult, und sie schafft es, noch 20 Minuten zu stehen.

Sonntag, 28.03.10

Gestern war nun endlich der lang ersehnte Friseurtermin. Die Friseurin kam pünktlich 10.00 Uhr, und Silkas Haare wurden mit Henna gewaschen, getönt und etwas geschnitten. Silka hat das sehr genossen.
Heute ist sie wie jeden Tag mit ihrem Motomed gefahren und hat am Stehpult gestanden.
Aber am Nachmittag ist sie sehr müde und traurig. Der Schleim, welcher immer wieder bei ihr abgesaugt werden muss, ist wieder ziemlich dickflüssig und sieht sehr gelblich aus. Hoffentlich ist morgen wieder ein besserer Tag.

Donnerstag, 25.03.10

Heute war die Ärztin für Naturheilkunde da. Silka bekommt wieder regelmäßig einmal in der Woche eine Akupunktur, die soll vor allem ihre Atmung und ihr Zwerchfell aktivieren. Außerdem haben wir für sie ein gutes Multivitamin-Präparat bestellt, das sie früh und abends erhält.
Im Laufe des Tages hat Silka wieder ihr Programm absolviert, sie ist mehrmals Motomed gefahren und hat 20 Minuten am Stehpult gestanden.
Am Nachmittag erhält sie Besuch von lieben Freunden und ein gemeinsamer Spaziergang von über einer Stunde wird unternommen. Heute ist es sehr warm draußen, bis zu 20 Grad zeigt das Thermometer an. Es ist ein richtig schöner warmer Frühlingstag.
Silkas Temperaturempfinden ist immer noch gestört. Sie will immer sehr warm angezogen werden, aber heute war es wahrscheinlich zu viel des guten, sie hat mächtig geschwitzt.

Samstag, 15.03.10

Wir gehen jetzt fast täglich mit Silka spazieren. An der frischen Luft sind ihre Sauerstoffwerte sehr gut und sie genießt es, draußen zu sein. Wir sind froh, dass es nun endlich Frühling wird.

Wir besuchen Silka jeden Tag und üben viel mit ihr. Wir reden viel mit ihr und oftmals lachen wir mit ihr gemeinsam. Leider muss sie auch oft weinen, denn schließlich begreift sie ihre Lage, in welcher sie sich befindet!

Silka wird noch sehr viel Zeit brauchen und wir, ihre Familie, werden sie dabei unterstützen!

Donnerstag, 25.02.10

Seit heute ist Silka nun wieder in ihrer Wohnung in Dresden.
Die Ärzte sagten uns, dass Silka weiterhin sehr viele Therapien braucht.
Therapien und abermals Therapien sind momentan das Wichtigste, damit sich ihre Muskulatur weiterhin kräftigt.
Silka steht nun jeden Tag wieder in ihrem Stehpult. Sie hat es schon bis zu 45 Minuten geschafft und sie trainiert mit ihrem Motomed, mit welchem sie abwechselnd ihre Arm- und Beinmuskulatur trainieren kann. (mit Hilfe eines Elektromotors)
Die Physiotherapeutin sagt, dass sie schon viel mehr Kraft bekommen hat.
Wie das Krankenhaus Coswig uns mitgeteilt hat, ist eine hochfrequentierte Fortsetzung der logopädischen Therapie unbedingt erforderlich. Das bedeutet, dass Silka zwei- bis dreimal in der Woche eine Behandlung dringend benötigt. Leider ist ihre behandelnde Fachärztin nicht länger gewillt Rezepte auszustellen, da ihr Budget dies nicht mehr zulässt. ???

Wir hoffen sehr, dass sich hier sehr schnell eine Lösung finden wird.

Mittwoch, 24.02.10

Heute waren wir zur Arztsprechstunde im Krankenhaus Coswig.
Der zuständige Oberarzt informierte uns, dass bei Silka alle wichtigen Untersuchungen durchgeführt worden bzw. noch durchgeführt werden. Ihre Lungenmuskulatur, besonders das Zwerchfell ist noch nicht kräftig genug, so dass zurzeit noch nicht mit einer Entwöhnung von der Beatmung begonnen werden kann. Es wird auf einen späteren Zeitpunkt verschoben. Ihre beiden Beatmungsgeräte wurden neu eingestellt.
Wir verlassen das Krankenhaus mit Silka und fahren wieder nach Dresden. Sie ist sehr enttäuscht und traurig. Sie hat so sehr gehofft diese Maschine endlich los zu werden.

Montag, 22.02.10

Für die Fahrt ins Krankenhaus haben wir ein Taxi bestellt, in welchem Silka im Rollstuhl transportiert werden kann. Außerdem hat ihr Bruder Jens mit dem Taxiunternehmen abgestimmt, dass Silka eine Runde durch das Stadtzentrum gefahren wird, damit sie den Neumarkt mit der Frauenkirche und all die anderen neu entstandenen Gebäude sehen kann.
Das Taxi kommt pünktlich und wir sind ziemlich aufgeregt, aber es funktioniert alles wunderbar. Wir fahren durch das Stadtzentrum von Dresden, über den Neumarkt an der Frauenkirche vorbei, entlang der Elbe, weiter bis Coswig. Silka schaut während der ganzen Fahrt sehr aufmerksam aus dem Fenster, schließlich war sie seit über acht Jahren nicht mehr hier. Ihre Sauerstoffsättigung ist sehr gut, wir sind sehr beruhigt.
In Coswig wird sie liebevoll von dem Personal aufgenommen und betreut.

Freitag, 19.02.10

Der Termin für den Krankenhausaufenthalt rückt immer näher.
Silka weiß Bescheid, wir haben ständig mit ihr darüber gesprochen. Sie buchstabiert uns, dass sie noch vorher ihre Haare mit Henna getönt haben möchte. Wir werden ihr diesen Wunsch wohl erst nach dem Krankenhausaufenthalt erfüllen können.
Die Logopädin hat eine Schluckliste erstellt. Silka soll täglich Götterspeise schlucken und die Schluckergebnisse werden dann in die Liste eingetragen.

Mittwoch, 17.02.10

Seit der letzten Eintragung im Tagebuch ist wieder eine lange Zeit vergangen.
Inzwischen gibt es eine ganze Menge Neuigkeiten. Das Beste ist, wir haben endlich, bis auf die Duschwanne, die beantragten Hilfsmittel für Silka erhalten.
Vor ca. 14 Tagen ist das Stehpult gekommen, welches uns die Krankenkasse leihweise zur Verfügung stellt. Silka kann jetzt jeden Tag mit Hilfe des Stehpultes auf ihren eigenen Füßen stehen. Sie macht es schon wieder sehr gut, und sie schafft es für 15 bis 20 Minuten gerade zu stehen. Es wird ihr helfen, ihre Lungenmuskulatur weiter zu kräftigen.
Dazu ist nun ein so genanntes Motomed leihweise für ein viertel Jahr gekommen, dieses Gerät ist wichtig, um die Beweglichkeit ihrer Arme und Beine zu verbessern.
Und Silka hat nun endlich das Computerprogramm mit der speziellen Rollmaus erhalten. Jetzt muss sie lernen, mit dieser Maus umzugehen. Wir warten jetzt noch auf eine Taste, die sie braucht, um die einzelnen Buchstaben bestätigen zu können. Das mühsame Buchstabieren mit Hilfe einer Buchstabentabelle, oder das noch schwierigere Ablesen der Wörter vom Mund, wird dann in einiger Zeit vorbei sein, und Silka wird endlich wieder kommunizieren können.
Leider ist nicht ein Tag wie der andere, es gibt Tage an denen Silka sehr müde ist, da sie nachts kaum geschlafen hat, oder auch sehr traurig ist. Traurig auch deshalb, weil sie natürlich ihre Lage begreift und sich ihr Freund aus Hawaii sehr selten meldet.
Aber Silka ist auch eine Kämpfernatur, und sie steht tapfer jeden Tag ein bis zweimal in ihrem Stehpult und sie versucht dabei, den Körper hoch aufzurichten und den Kopf gerade zu halten.
Die Therapeuten sagen, ihre Beweglichkeit ist besser geworden, und sie hat viel mehr Kraft in den Armen bekommen.
Die Logopädin hat eine Checkliste aufgestellt, mit welcher täglich die Gesichtsmimik, die Beweglichkeit der Zunge und des Mundes, sowie das Schlucken mit Götterspeise trainiert werden. Dabei hat Silka schon manchmal herzlich gelacht, wenn der Mund spitz und breit gezogen wird oder das Backenaufblasen angesagt ist.
Leider gibt es seit ein paar Tagen auch unschöne Dinge, es haben sich Druckstellen, wahrscheinlich durch zu langes Sitzen eingestellt. Wir hoffen, es wird schnell verheilen, eine Wundschwester unterstützt sie dabei, und es muss in Zukunft besser aufgepasst werden.
Silka wird in einer Woche erneut in ein Krankenhaus in der Nähe von Dresden gehen. Ihre Lungenfunktionen sowie die Blutwerte sollen überprüft werden. Hoffentlich verkraftet sie alles gut, die neuen Menschen und die neue Umgebung. Es bedeutet wieder viel Stress für sie, aber wir haben auch die Hoffnung, dass sie es vielleicht diesmal schafft, endlich von der Beatmungsmaschine loszukommen.

Mittwoch, 09.12.

Es ist nun eine ziemlich lange Zeit vergangen, seitdem ich das letzte Mal Tagebuch geführt habe.
Die Ereignisse hatten sich ziemlich überstürzt. Silkas Kuraufenthalt ist nicht mehr verlängert worden, so wie wir es gehofft hatten. Sie ist bereits am 17.11. aus der Klinik Kreischa entlassen wurden, da der Klinikaufenthalt keine größeren Verbesserungen mehr gebracht hatte.
Sie bewohnt jetzt eine kleine 2-Zimmerwohnung und wird dort 24-stündig von einem Intensiv-Pflegedienst betreut. Die Umstellung für sie war sehr anstrengend und stressig. Anfangs klappten keine Beatmungspausen mehr und die Sauerstoffwerte waren sehr instabil. Silka hat eine ganze Weile gebraucht, um sich mit der neuen Situation anzufreunden und sich an die neue Umgebung und das neue Pflegepersonal zu gewöhnen.
Inzwischen geht es ihr wieder gut, ihre Werte sind stabil, sie hat keine Entzündungen und die Beatmungspausen klappen wieder.
Sie bekommt jetzt fast täglich eine Behandlung, und sie arbeitet dabei sehr gut mit. Ihre Beweglichkeit besonders die der Hände und der Arme hat sich etwas verbessert. Bei der Physiotherapie hat sie es geschafft, zum ersten Mal im Liegen das Becken etwas anzuheben und die Logopädin hat versucht, ihren Geschmackssinn wieder zu stimulieren. Und Silka hat ihr zu verstehen gegeben, dass sie seit langer Zeit wieder etwas schmeckt.
Silka kommuniziert zurzeit mit uns und dem Pflegepersonal mit Hilfe von großen Buchstabentafeln. Es gelingt ihr damit Wörter und ganze Sätze zu bilden und sie fragt damit ganz konkret nach bestimmten Dingen. Es ist für sie sehr mühsam die richtigen Buchstaben zu einem Wort oder Satz zusammenzustellen und wir warten sehnlichst auf das Computerprogramm, welches sie leihweise erhalten soll und mit dem Silka in Kreischa schon gut geübt hat. Es wäre für sie dann wesentlich leichter zu kommunizieren, da sie mit Hilfe einer Rollmaus dann die Tastatur betätigen und schreiben kann.
Wir sind sehr optimistisch, dass es, wenn auch in kleinen Schritten, stetig etwas voran geht, und wir werden die Hoffnung auf Silkas Genesung niemals aufgeben.

Aufzeichnungen aus der Klinik Bavaria in Kreischa

Dienstag, 20.10.

Das Wetter zeigt sich wieder angenehmer und die Sonne scheint öfters.
Wir haben Silka gestern in ihren dicken Fußsack gemummelt und sind mit ihr im Rollstuhl spazieren gegangen.
Heute war ihr Bruder Mario mit ihr an der Luft. Silka ist nicht begeistert von dem kalten Wetter hier, aber sie wird sich mit der Zeit wieder daran gewöhnen.

Sonntag, 18.10.

Wir waren am Sonnabend nur kurze Zeit mit Silka draußen an der Luft. Es ist einfach zu kalt und Silka friert fürchterlich, sie ist diese Temperaturen nicht mehr gewöhnt.
Heute zum Sonntag hatte sie vormittags Besuch von einem Freund. Nachmittags zeigt ihr Bruder Jens ihr Urlaubsbilder auf ihren neuen Laptop. Silka ist ganz aufmerksam. Sie ist heute weniger müde, denn am Wochenende sind keine anstrengenden Behandlungen.
Gegen Abend kommt endlich das lang erwartete Telefongespräch von ihrem Freund aus Hawaii. Sie hört ganz aufmerksam zu und scheint alles zu verstehen.

Mittwoch, 14.10.

Von der Therapeutin der Frühförderung erfahren wir, dass die Anpassung an den Computer sehr gut verlaufen ist. Silka schafft es, mit der linken Hand Buchstabe für Buchstabe auszuwählen und schon einzelne Wörter zu schreiben. Es ist für sie aber noch sehr anstrengend und mühsam und es dauert seine Zeit.
Vielleicht schafft sie es schon in einigen Wochen mit Hilfe des Computers mit uns besser zu kommunizieren und ihren Freunden erste kleine Briefe zu schreiben.

Montag, 12.10.

Heute erfahren wir, dass Silkas Kurantrag noch einmal verlängert wurde und die Bestätigung von der Krankenkasse und des Medizinischen Dienstes vorliegt. Es sind noch einmal vier Wochen, die Silka hier in der Klinik Kreischa verbringen kann, und wir hoffen, dass sich während dieser Zeit noch weitere Fortschritte einstellen werden.
Für morgen ist eine Anpassung an den Computer vorgesehen. Silka soll leihweise für eine längere Zeit das Computerprogramm und die dazu gehörenden Hilfsmittel zur Verfügung gestellt bekommen.
Das Wetter ist schlecht, und wir können heute nur im Haus spazieren gehen. Wir fahren dann regelmäßig in die sechste Etage zum Panoramafenster. Von dort aus hat man einen wunderschönen Blick bis auf die Hänge des Vorerzgebirges.

Sonntag, 03.10.

Silka hatte heute früh Besuch und der Akupunkteur war wie jeden Sonntag da.
Am Nachmittag gebe ich ihr eine E-Mail von einem lieben Freund aus Hawaii zu lesen. Wir haben diese E-Mail vergrößert und Silka liest ganz aufmerksam Zeile für Zeile. Ich bin davon überzeugt, dass sie den Text verstanden hat. Anschließend lese ich ihr noch einmal diese Zeilen vor.
Am späten Nachmittag üben wir etwas mit ihren Computer. Ich habe das Sprachprogramm ausgewählt. Silka beherrscht es schon ganz gut, sie setzt den Cursor mit Hilfe ihrer Rollmaus von einem Begriff zum anderen.

Donnerstag, 01.10.

Wir sind nachmittags in der Klinik. Leider können wir heute nicht mit Silka in den Park gehen. Das Wetter lässt es einfach nicht zu. Es ist schon den zweiten Tag kühl und regnerisch und Silka ist diese Temperaturen hier nicht mehr gewöhnt. Sie schüttelt ganz energisch den Kopf, sie will nicht nach draußen.
Heute erfahre ich von der Stationsärztin, dass für Silka noch einmal eine Kurverlängerung von seitens der Klinik beantragt wurde. Wir sind darüber sehr froh. Nächste Woche werden wir dann näheres beim Arztgespräch erfahren.

Mittwoch, 30.09.

Wir sind heute schon früh in der Klinik. Silka hat um 9.00 Uhr Frühförderung, und sie lernt mit dem neuen Computerprogramm zu arbeiten. Mit Hilfe ihrer Rollmaus setzt sie ganz gezielt den Cursor auf bestimmte Wörter, so unter anderen auf den heutigen Tag "Mittwoch".
Wir freuen uns sehr, es sieht ganz so aus, als wenn sie auf den Laptop vielleicht schon in einiger Zeit ganze Sätze wird schreiben können.
Anschließend warten schon die Physiotherapeuten. Für heute ist Stehpult wieder vorgesehen. Wir erfahren anschließend, dass Silka 20 Minuten gut gestanden und den Kopf sehr aufrecht gehalten hat. Die Physiotherapeuten sind sehr zufrieden.
Silka hat in der Woche ein anstrengendes Programm. Gegen Mittag wird heute noch die Ergotherapeutin kommen und nach der Mittagsruhe sind noch einmal die Physiotherapeuten da.

Sonnabend, 26.09.

Gestern hat mir die Therapeutin von der Frühförderung ein spezielles Computerprogramm für Silka gezeigt. Diese Software besitzt ein Schreib- und ein Sprachprogramm. Anstelle einer Maus wird eine große Kugel mit den Fingern bewegt, mit deren Hilfe Silka schreiben oder das Sprachprogramm benutzen kann. Diese Kugel sitzt in einem kleinen Kästchen mit einer speziellen Auflage für die Hand.
Wir sind heute Nachmittag wieder im Park und haben dieses Kästchen mit. Silka übt mit der linken Hand die Kugel in alle Richtungen zu bewegen, nach oben und unten und nach links und rechts. Sie macht das ganz gut. Ich hoffe, dass sie bald in der Lage sein wird, mit Hilfe dieser Software mit uns zu kommunizieren. Es wäre ein großer Schritt vorwärts.

Donnerstag, 24.09.

Wir waren am Mittwochnachmittag wieder in der Klinik. Leider konnten wir mit Silka nicht im Park spazieren gehen. Der Pfleger sagte uns, dass Silka bis gegen 14.00 Uhr ein straffes Programm hatte (Physiotherapie, Ergotherapie und Frühförderung). Sie ist erst sehr spät ins Bett gelegt wurden und soll sich ausruhen. Wir haben an ihrem Bett gesessen und über alle möglichen Begebenheiten gesprochen. Silka hörte dabei ganz aufmerksam zu.
Gegen 18.00 Uhr kam ihr Akupunkteur.
Heute zum Donnerstag ist kein Sonnenschein. Wir gehen aber trotzdem mit Silka an die Luft und suchen uns eine windgeschützte Stelle in der Nähe des Schwimmbeckens. Hier findet uns Ilona, Silkas Freundin aus Neustadt, die regelmäßig zu Besuch kommt.
Gegen Abend sind wir bei der Augenärztin in der Klinik. Silkas rechtes Auge ist wesentlich besser geworden, die Verletzung ist fast verheilt. Sie bekommt jetzt nur noch Vitamin A haltige Salbe täglich in beide Augen.

Montag, 21.9.

Leider hat das Gespräch gestern zum Sonntag wieder nicht geklappt. Ich konnte Silka nur einmal ganz kurz den Hörer an das Ohr legen.
Am Sonntagvormittag war wie immer ihr Akupunkteur da.
Heute sind wir erst zum späten Nachmittag in der Klinik. Ihr Bruder Jens war mit Silka im Park spazieren. Das Wetter ist immer noch sehr schön, aber sobald die Sonne nicht mehr scheint, merkt man das der Herbst seinen Anfang genommen hat.

Sonnabend, 19.09.

Silka ist seit gestern nicht mehr allein im Zimmer. Sie hat eine Bettnachbarin erhalten. Für Silka ist es eine Umstellung, aber ich denke, es wird ihr gut tun, denn es wird nun tagsüber wesentlich mehr kommuniziert.
Die Pfleger sagen, Silka ist viel wacher geworden, vielleicht hängt es mit dem neuen Medikament zusammen.
Wir gehen weiterhin mit ihr jeden Tag im Park spazieren. Solange wie das Wetter noch so schön ist, müssen wir jede Minute nutzen.
Heute versuchen wir gegen Abend für Silka eine Telefonverbindung nach Hawaii herzustellen. Die Verbindung kommt zustande, aber sie bricht fünfmal nach höchstens zwei Sätzen zusammen. Wahrscheinlich ist es nicht möglich, von der Klinik aus ein Gespräch nach Hawaii zu führen.
Ich will es zum Sonntagvormittag nochmals probieren.

Donnerstag, 17.09.

Heute ist Silka so munter, wie seit langer Zeit nicht mehr. Sie lacht sogar ein paar Mal. Sie sitzt dabei im Rollstuhl. Sie bewegt die Arme sehr intensiv auf und ab und sie bewegt auch ihren Kopf nach vorn und stützt ihn wieder nach hinten ab. Mit dem Mund formuliert sie ganz deutlich Wörter, aber sie kann nicht sprechen, da ihre Luftröhre immer noch geblockt ist. Die Ergotherapeutin übt mit ihr täglich und sie sagt, dass die Stimme da wäre.
Silka gähnt auch ein paar Mal ganz herzhaft und macht dabei den Mund sehr weit auf.
Für uns war das heute ein sehr guter Tag und wir gehen voller Optimismus nach Hause. Wir sind überzeugt, dass sich langsam aber deutlich Verbesserungen einstellen werden.

Sonntag, 13.09.

Zum Wochenende ist keine Therapie. Heute Vormittag kommt um 10.00 Uhr der Akupunkteur.
Ich massiere ihr die Hände und Füße und wir üben wieder die Füße auf- und ab zu bewegen.
Das Wetter ist wieder kühler geworden, aber wir werden trotzdem nachmittags spazieren gehen.

Freitag, 11.09.

Gestern Nachmittag war die Augenärztin da. Sie ist zufrieden. Silkas rechtes Auge ist wesentlich besser geworden. Aber wenn wir an die Luft gehen, müssen wir zum Schutz einen Uhrglasverband auf das Auge kleben.
Wir haben immer noch wunderschönes Wetter und wir gehen jeden Tag im Park spazieren. Gestern, als wir im Park waren, hatte Silka viel Besuch von Freunden.
Wir können jetzt gut mit Silka kommunizieren, sie schüttelt oder nickt ganz eindeutig mit dem Kopf auf unsere Fragen.

Mittwoch, 09.09.

Heute war Arztgespräch. Der Neurologe spricht von leichten Verbesserungen. Silka ist seit einigen Tagen wesentlich wacher und das Schlucken hat sich bei ihr verbessert.
Der Neurologe ist zuversichtlich, dass sie in zwei oder drei Monaten endgültig von der Beatmung loskommt.
Heute kommt zum zweiten Mal der Akupunkteur, er kommt jeweils sonntags und mittwochs.

Sonnabend, 05.09.

Seit gestern ist Silka wieder wesentlich munterer, vielleicht hängt es mit der Reduzierung ihrer starken Medikamente zusammen.
Silka bewegt ihre Hände, sie macht eine Faust, sie streckt und spreizt die Finger, besonders die der linken Hand. Abends macht sie zum Zähneputzen den Mund wieder weit auf.
Gestern war in der Physiotherapie Fahrradfahren angesagt, und die Therapeutin aus der Frühförderung hat sie diesmal mit in den Therapieraum genommen.
Gestern waren wir, da das Wetter sehr schön war, zwei Stunden im Park spazieren. Heute zum Sonnabend ist es ziemlich kühl und windig, und wir können uns nur kurze Zeit im Park aufhalten. Wir fahren deshalb in die 6. Etage der Klinik, wo sich das große Panoramafenster der Klinik befindet und von wo man bis weit in das Vorerzgebirge blicken kann.

Donnerstag, 03.09.

Heute ist zum Nachmittag ein guter Freund gekommen. Wir sitzen mit Silka im Rollstuhl vor der Wasserfontäne im Park. Ich habe, wie fast täglich, die Sächsische Zeitung mit und lese Silka einige Artikel aus dem Stadtgeschehen vor. Manchmal hört sie aufmerksam zu, aber sehr oft ist sie einfach zu müde.
Am Abend kommt die Augenärztin. Sie legt eine neue Therapie fest und ich erfahre zum ersten Mal, dass Silka im rechten Auge eine größere Hornhautverletzung hat. Diese hat sie schon von Hawaii mitgebracht und die jetzt wieder aufgebrochen ist. Zum Rausgehen bekommt sie jetzt auf das rechte Auge einen Glasfensterverband, damit das Auge vor Zug geschützt ist.

Mittwoch, 02.09.

Heute bin ich in Kreischa mit unserem Akupunkteur, einen jungen Arzt verabredet. Er will mit der zuständigen Ärztin sprechen und sich ein Bild über Silkas Gesundheitszustand machen. Er schlägt zwei Sitzungen die Woche vor. Ich bin wieder sehr optimistisch. Es wird Silka bestimmt helfen, sie war nach einer Akupunktur in Hilo immer sehr entspannt. Er will das erste Mal am Sonntagvormittag kommen.
Am Nachmittag gehe ich mit Silka wieder im Park spazieren. Wir betrachten wie immer die Wasserspiele, besonders den Springbrunnen im oberen Bereich, der sein Wasserspiel ständig ändert.
Silkas rechtes Auge ist wieder stark entzündet. Diese Entzündung hat sie schon von Hawaii mitgebracht, sie war aber zwischenzeitlich schon besser. Morgen soll die Augenärztin kommen.

Freitag, 28.08.

Wir sind heute schon sehr zeitig in der Klinik, damit sich Silka in dem neuen Zimmer nicht so einsam fühlt. Es ist ein kleineres Zimmer, aber mit einem wunderschönen Blick zum Wald und auf eine Apfelplantage. Wir hängen ihre Fähnchen und ihre Bilder wieder auf und versuchen den Raum etwas wohnlicher zu machen.
Schon am Nachmittag können wir mit Silka endlich in den Park gehen. Wir schieben den Rollstuhl durch den langen Gang zum Fahrstuhl und gelangen durch das Kaffee in den Kurpark. Hier gibt es sehr schöne Wasserspiele, Blumenrabatten, Pavillons und weiter oben ein Schwimmbecken. Es ist eine sehr schöne gepflegte Kuranlage, in der es Spaß macht, spazieren zu gehen.

Donnerstag, 27.08.

Seit Mittwoch steht es nun fest, dass Silka noch diese Woche auf die neue Station verlegt wird. Heute erfahren wir nun, dass es morgen Vormittag so weit ist.
Wir haben es Silka schon seit Tagen erzählt, aber heute ist sie sehr unruhig. Diese Veränderungen beängstigen sie und wir gehen am Abend sehr besorgt nach Hause. Später erfahre ich am Telefon, dass sie sich wieder beruhigt hat und jetzt sehr fest schläft.

Sonntag, 23.08.

Das Wochenende brachte uns wunderschönes Wetter und wir nutzen jede mögliche Stunde, um raus zu gehen, damit Silka noch recht viel Sonne und Sauerstoff tanken kann. In den Krankenhaus in Hilo auf Hawaii hatte sie ja sieben Monate keine Sonne gesehen und keine frische Luft atmen können. Es gab dort nur eine schlecht funktionierende Klimaanlage, die wahrscheinlich die Ursache für die ständigen Entzündungen war. Silka genießt es, sich die Sonne ins Gesicht scheinen zu lassen oder einfach nur in den Himmel zu schauen. Seitdem sie hier ist, hat sie keine Entzündungen mehr und wir hoffen, dass es so bleibt.
Leider sind unsere Erwartungen in Bezug auf die Entwöhnung von der Beatmungsmaschine nicht in Erfüllung gegangen. Sie atmet jetzt 12 Stunden ohne Maschine und 12 Stunden mit Unterstützung dieses Heimbeatmungsgerätes. Um ihre Lungenmuskulatur zu kräftigen, wird sie jede Woche für einige Stunden auf den Bauch gelegt.

Mittwoch, 19.08.

Wir gehen mit Silka wie jeden Nachmittag für ca. eine Stunde nach draußen. Sie ist in der letzten Zeit oft sehr müde und apathisch. Wir nehmen an, es sind die starken Medikamente, die sie gegen Schmerzen und vorbeugend gegen Spastiken erhält. Es sind aber auch die Behandlungen am Vormittag, die sie sehr anstrengen.
Am Abend massiere ich ihr Hände und Füße. Ich putze ihr jeden Abend die Zähne, aber es gelingt mir nicht immer sie zu bewegen, dabei den Mund weit aufzumachen.

Sonnabend, 15.08.

Silka ist nun schon am Donnerstag auf das Heimbeatmungsgerät umgestellt wurden. Es ist ein kleines transportables Gerät. Den ersten Tag hatte sie ziemliche Atemprobleme mit der Umstellung auf diese neue Maschine und sie musste im Bett bleiben. Aber seit gestern sind die Werte wieder in Ordnung und wir konnten mit ihr im Rollstuhl wieder an die frische Luft gehen.
Wir lesen ihr eine E-Mail vor, die von Freunden aus Hawaii kam. Ende August soll in Hilo ein Benefizkonzert für Silka stattfinden. Silka hört aufmerksam zu und weint einige Male, es sind die Erinnerungen an Hawaii.
Heute am Sonnabend hatte Silka nur vormittags Physiotherapie. Von Montag bis Freitag erhält sie zusätzlich noch Ergotherapie, Frühförderung und Massagen.
Zum Nachmittag sind wir wieder draußen an der Luft. Leider müssen wir aus Sicherheitsgründen noch mit ihr in der Nähe der Intensivstation bleiben. Den schönen Park wird Silka erst kennen lernen, wenn sie auf die eigentliche Reha-Station verlegt wird.

Mittwoch, 12.08.

Silka hat jetzt jeden Tag 15.30 Uhr für ca. eine Stunde Physiotherapie. Heute war wieder einmal das Stehpult dran. Wir erfahren vom Physiotherapeuten, dass Silka das Stehen im Stehpult noch sehr anstrengt.
Heute hatten wir, wie jeden Mittwoch, ein Arztgespräch. Es steht nun leider fest, Silka hat es beim ersten Anlauf nicht geschafft von der Beatmungsmaschine vollständig loszukommen. Ihre Lungenmuskulatur ist noch zu schwach und sie atmet noch zu schlecht aus. Sie wird vorläufig auf ein Heimbeatmungsgerät umgestellt werden. Damit kann sie dann in spätestens 14 Tagen in die Station gehen, wo die eigentliche Rehabilitation stattfindet. Diese wird mehrere Wochen dauern. Wir hoffen sehr, dass sie dann in dieser Zeit erkennbare Fortschritte machen wird.

Montag, 10.08.

Sind heute Nachmittag mit Silka wieder an der Luft. Wir gehen so oft wie es nur möglich ist, mit ihr im Rollstuhl nach draußen. Ich denke es ist ganz wichtig für ihr Immunsystem, dass sie jeden Tag, wenn es das Wetter erlaubt, für mindestens eine halbe oder eine Stunde an der frischen Luft ist. Silka hat, seitdem sie hier in Kreischa ist, keine Entzündungen mehr und kein Fieber. Wir sind sehr dankbar darüber. Leider hat sie es bisher noch nicht geschafft vollkommen selbstständig zu atmen. Ihre Lungenmuskulatur ist noch zu schwach. Sie hat auf Hawaii zu lange nur im Bett gelegen.
Heute sind zwei ehemalige Freundinnen von ihr gekommen. Eine davon ist Kosmetikerin und Silka bekommt von ihr eine Fingernägel- und Fußnägelmaniküre. Silka ist wieder sehr müde.

Sonntag, 09.08.

Wir sind wieder nachmittags in der Klinik. Gestern zum Sonnabend hatte Silka viel Besuch. Es waren Freunde aus Neustadt da und wir natürlich ihre Familie. Wir waren mit ihr draußen an der Luft und sie genießt es jedes Mal, einfach ihr Gesicht in die Sonne zu halten und den Himmel zu beobachten.
Heute am Sonntagnachmittag sitzen wir wieder draußen. Ich lese Silka vor und wir erzählen ihr lustige Begebenheiten von früher. Und es ist wie ein Wunder, Silka lacht etliche Male über unsere Späßchen. Seit langer Zeit lacht sie heute wieder einmal, obwohl wir manchmal denken, sie hört gar nicht zu und sie ist ganz weit weg. In der letzten Zeit ist sie sehr müde.

Freitag, 07.08.

Ich komme heute Nachmittag in die Klinik. Es sind bereits Freunde da. Aber wir haben heute keine Möglichkeit mit Silka an die Luft zu gehen oder mit ihr zu kommunizieren.
Silka liegt für drei Stunden auf einer Liege auf den Bauch. Es ist für die Kräftigung ihrer Lungenmuskulatur sehr wichtig. Aber morgen ist ja wieder ein neuer Tag und wir werden dann unseren täglichen Spaziergang an der frischen Luft nachholen.

Donnerstag 06.08.

Silka ist nun schon fast sechs Wochen in der Bavaria-Klinik in Dresden-Kreischa.
Ihr Gesundheitszustand hat sich in dieser Zeit stabilisiert. Sie hat seitdem sie hier ist, kein Antibiotika mehr erhalten. Sie hat kein Fieber und keine Entzündungen mehr.
Wir fahren sie jetzt fast täglich in ihrem Rollstuhl an die Luft. Und sie genießt es nach so langer Zeit, in den Himmel zu schauen, sich die Sonne ins Gesicht scheinen zu lassen oder einfach nur die Wolken zu beobachten. Ich denke es ist für sie ein wunderbares Gefühl, einfach wieder einmal frische Luft schnuppern zu können.
Leider hat sie es bisher noch nicht geschafft, vollkommen selbständig zu atmen. Ihre Beatmungsentwöhnung ist jetzt umgestellt wurden. Sie soll nun einfach etwas mehr Zeit erhalten, um allmählich von der Maschine loszukommen.
Unterstützung erhält sie dabei tagtäglich von den Therapeuten. Zu ihrem Programm gehört regelmäßiges Stehen im Stehpult, Bewegung der Beine mit Hilfe eines Fahrrades und liegen in der Bauchlage. Dazu kommen Massagen und Ergotherapie. Wir hoffen, dass sich mit Hilfe dieser Therapien ihre Lungenmuskulatur kräftigen wird und sie es demnächst schafft, endlich allein zu atmen.

Donnerstag 25.07.

Heute soll Silka 20 Stunden hintereinander selbständig atmen. Ihr Atemrythmus ist noch nicht regelmäßig. Wir können nur hoffen, dass sie es nächste Woche schafft, von dieser Maschine los zu kommen. Hier in der Klinik wird alles denkbar Mögliche dafür getan.
Es ist für uns schon ein riesengroßer Erfolg, dass sie seit drei Wochen kein Fieber oder neue Entzündungen hatte.
Silka sitzt jeden Tag für mehrere Stunden angezogen in ihrem Rollstuhl, damit sich ihr Kreislauf wieder stabilisiert. Auch das ist für sie sehr anstrengend, da sie ja vorher über ein halbes Jahr lang nur im Bett gelegen hat.
Wir sind für jeden kleinen Erfolg, den sie erreicht, sehr dankbar und es wird wohl noch sehr, sehr lange dauern, bis größere Erfolge sichtbar werden.

Mittwoch 22.07.

Heute war Silka 2 mal 10 Stunden von der Beatmungsmaschine getrennt. Das Atmen ohne Unterstützung strengt sie sehr an und am Nachmittag ist Silka dann durch die Physiotherapie völlig erschöpft und schläft. Wir erfahren von den Therapeuten, dass sie heute mit Hilfe eines elektrisch betriebenen Gehtrainers animiert wurde erste Schritte zu machen. Es muss unheimlich anstrengend und schmerzhaft für Silka gewesen sein, denn sie hat es nur kurze Zeit durchgehalten, aber immerhin über 70 Schritte. Nächste Woche soll ein nächster Versuch stattfinden.
Gestern hatte Silka Besuch von einer guten Freundin von früher, sie hat seit langer Zeit über einen Spaß mal wieder richtig gelacht. Es hat gut getan und macht Hoffnung, dies zu erleben.

Am Nachmittag kam eine Freundin aus Hawaii, die auf der Durchreise in Dresden war. Silka war einfach zu müde von dem anstrengenden Tag, sie hat einfach nur geschlafen.

Donnerstag 16.07.

Silkas Mutter Gisela schreibt: Endlich wieder zu Hause.
Nach über einem halben Jahr bin ich und mein Mann am Montagmorgen in Dresden gelandet. Sehr müde, aber glücklich werden wir von unserem Sohn Jens, meiner Enkelin Undine und Freunden abgeholt.
Unser erster Weg geht nach Kreischa zu unserer Tochter. Wir finden Silka im Rollstuhl sitzend vor, sie ist angezogen und sieht sehr gepflegt aus.
Am Dienstag sind wir wieder in der Klinik. Silka hat heute, nach über sieben Monaten ihr erstes Bad bekommen. Die Krankenschwester sagt, sie hat es unwahrscheinlich genossen.
Gegen 14.00 Uhr erhält Silka wieder ihre Physiotherapie. Sie wird jetzt regelmäßig in das Stehpult gestellt. Es strengt sie heute besonders an. Silka ist, wahrscheinlich durch das Bad bedingt, völlig erschöpft. Nach kurzer Zeit wird sie wieder in den Rollstuhl gesetzt. Den nächsten Tag hat sie es dann wieder länger durchgehalten.
Am Donnerstag wurde Silka 2 Mal 10 Stunden von der Beatmungsmaschine getrennt. Sie erhält zusätzlich nur etwas Sauerstoff.
Wir hoffen sehr, dass Silka es endlich schafft, wieder allein zu atmen.

Samstag 11.07.

Heute Morgen komme ich um 10.00 Uhr in die Klinik. Die Schwestern haben Silka bereits schon in den Rollstuhl gesetzt, sie sieht sehr friedlich aus, also scheint es ihr soweit gut zu gehen. Heute gibt es keine Physiotherapie, erst am Montag wieder. Silka hat die letzten Tage gut mitgearbeitet.
Gestern hat der Physiotherapeut etwas Fahrradähnliches vor Silkas Rollstuhl gestellt. Dort wurden dann Silkas Füße an den Pedalen befestigt und dann begann sich das Ganze, mit Hilfe eines Motors, zu bewegen. Silka hat das Geschehen mit großen Augen sehr aufmerksam beobachtet. Man hätte denken können, sie bewegt die Pedale mit eigener Muskelkraft.
Ich hoffe, dass es nun endlich mit Silkas Genesung voran geht!

Mittwoch 08.07.

Silkas Bruder Jens schreibt:

Heute ist ein super Tag. Silka schafft es bereits jetzt schon, vier Mal am Tag, zwei Stunden lang ohne Beatmungsmaschine auszukommen.
Gerade kommen die für Silka zuständigen Physiotherapeuten. Sie machen mit ihr verschiedene Übungen, Silka macht wie immer gut mit. Ich bin absolut begeistert über die Professionalität mit der hier, in der Bavariaklinik, mit meiner Schwester umgegangen wird.

Gestern sollte Silka eine Armübung machen, sie hat sich total angestrengt, hat sie aber nicht ganz geschafft und fing an bitterlich darüber zu weinen. Wir haben sie beruhigt und getröstet und ihr erklärt, dass sie schon tolle Fortschritte macht. Sie muss geduldig sein, denn der Erfolg kommt nur in kleinen Schritten.
Silka wird wieder in den Rollstuhl gesetzt. Ihre Atmung und all die anderen Werte sind gut. Nach ein paar Minuten holt einer der Therapeuten ein so genanntes Stehpult ins Zimmer.

Dann passiert das Unglaubliche. Mit Hilfe eines Motors wird Silka aus ihrem Rollstuhl in dieses Pult förmlich hineingezogen und aufgerichtet.
Meine Schwester steht heute das erste Mal, auch wenn mit Halt und Fixierung, seit sieben Monaten, mit ihrem ganzen Gewicht auf ihren eigenen Füßen. Das war für mich heute der schönste Moment. Sie hat ungefähr zehn Minuten so gestanden, dann wurde der Blutdruck schwach, was für das erste Mal ganz normal ist.
Silka wird noch ganz viel Zeit und Geduld brauchen!

Sonntag 05.07.

Silka sah heute richig gepflegt aus und sie macht große Sprünge bei der Entwöhnung von der Beatmungsmaschine. Sie ist ihren Entwöhnungsplan vorraus und atmet jetzt selbstständig 6 mal 1,5 Stunden am Tag ohne Maschine. Das Entwöhnen ist der erste, wichtige Schritt der Reha-Maßnahmen, zumal sie dann wieder anfangen könnte Sprechen und Essen zu lernen wenn endlich dieser Schlauch aus dem Hals herauskommt.
Die Entzündung der Lunge, welche sie aus Hawaii mitgebracht hat, ist so gut wie abgeklungen. Für die kommende Woche könnte das erste Vollbad nach mehr als einem halben Jahr anstehen. Das wird Silka gut tun. Wir sind sehr zufrieden.

Samstag 04.07.

Unsere Schwester sitzt heute mehrere Stunden im Rollstuhl und die Werte stabilisieren sich. Wir sind höchst zufrieden über die professionelle Arbeit der Ärzte und Krankenschwestern und Krankenpfleger.

Freitag 03.07.

Gestern saß Silka wieder auf ihrem Bettrand und der Blutdruck war besser als am Vortag. Sie scheint sehr munter. Sie hat nicht ein einzigstes Mal mehr geweint, nur vor Freude, wenn Freunde vorbeikommen, welche sie lange nicht gesehen hat.
Silka sitzt heute zum ersten Mal schick angezogen und vor allem mit Schuhen, worüber sie selber mit großen Augen staunt im Rollstuhl. Jetzt geht es endlich voran. Sie arbeitet gut mit, was uns zeigt, dass sie will.

Mittwoch 01.07.

Gestern wurde mit der Entwöhnung von der Beatmungsmaschine begonnen und diese erfolgreich fortgesetzt, was in Hilo/Hawaii nicht möglich war, da es an kompetenten Personal gemangelt haben könnte.
Heute hat Silka das erste Mal seit einem halben Jahr mit Hilfe eines Physiotherapeuten auf ihrer Bettkante gesessen, natürlich vollkommen schwach und wackelig und mit viel zu niedrigem Blutdruck. Aber sie reagiert auf alle Anforderungen der Therapeuten und man kann weitere Fortschritte erwarten.

Montag 29.06.

Unsere Silka ist nun seit heute in der Reha Klinik Kreischa und erhält seit ihrer Ankunft die Hilfe, welche ein Überleben viel wahrscheinlicher machen und einen Heilungs und Genesungsprozess mit Hilfe von Ergo und Physiotherapeuten mit ersten Erfolgen erkennen lässt.

Aufzeichnungen von Gisela Strauch aus Hawaii

Dienstag, der 30.06.

Ich habe die letzten Tage kein Tagebuch geführt, die Ereignisse haben sich zu sehr überschlagen.
Heute ist der dritte Tag, an dem wir nicht mehr in das Krankenhaus fahren, denn wir haben es endlich geschafft, Silka ist in Deutschland. Ein langer Kampf ist zu Ende gegangen.
Heute habe ich endlich Zeit, rückblickend ein paar klare Gedanken zu sammeln.

Vergangenen Freitag, wir erfahren früh, die Flugrettung FAI ist startklar. Silka wird in der Nacht zum Sonntag abgeholt werden und nach Deutschland ausgeflogen.
Es gibt Probleme im Krankenhaus. Der Stationsarzt, der sich nur einmal innerhalb vier Wochen blicken lässt, verlangt plötzlich aktuelle Papiere von der Fluglinie und von der Klinik, die Silka aufnehmen wird. Es heißt, er könnte Silka sonst nicht entlassen.
Zum Glück kann das Ann, die Sozialarbeiterin der Station, innerhalb der nächsten zwei Stunden klären.

Es ist Sonnabend, Silkas Freunde sind alle noch einmal gekommen, sie nehmen Abschied von ihr. Silka ist sehr munter, sie lächelt seit langer Zeit wieder und weint kein einziges Mal. Ich glaube, sie nimmt bewusst Abschied und bereitet sich innerlich auf diesen langen Flug vor. Gegen 23.00 Uhr schläft sie fest ein.
Ungefähr 0.15 Uhr kommt die amerikanische Crew und bereitet Silka auf den Flug vor.
1.30 Uhr in der Nacht zum Sonntag ist es endlich soweit. Der Krankenwagen mit Silka verlässt das Krankenhaus und fährt die kurze Strecke zum Flughafen Hilo. Wenig später startet der Jet in Richtung Kanada.

Für uns vergehen bange Stunden. Am Montag früh erfahre ich von meinem Sohn Jens, dass der Flieger in Kanada gut gelandet ist und Silka sich bereits schon wieder in der Luft in Richtung Deutschland befindet.
In der Nacht zum Montag 1.45 Uhr (es sind 12 Stunden Zeitdifferenz zu Deutschland) endlich die erlösende Nachricht, der Flieger ist in Dresden 13.00 Uhr gelandet. Es ist alles in Ordnung und Silka geht es gut.
Es war eine riesengroße Erleichterung für uns. Wir haben es endlich mit Hilfe all der Menschen geschafft, die uns unermüdlich unterstützt haben.

Ich kann nur Danke sagen, tausendfachen Dank an die amerikanische und vor allem deutsche Crew mit Dr. Leonhardt, die eine Superarbeit geleistet haben, Dank an die Deutsche Flugrettung FAI, besonders an Herrn Muehlmeyer, vielen Dank an das Team von Dr. Grellmann, die für Silka alles vorbereitet haben.
Und natürlich Danke an all die vielen Spender in Deutschland, den benachbarten Ausland und hier in Amerika, die durch ihre Spende geholfen haben, dass unsere Silka nach Deutschland ausgeflogen werden konnte und Danke an alle, die uns in irgendeiner Form unterstützt haben.
Es war schön zu erfahren, dass wir in unserer Not nicht alleine waren und dass die Hilfsbereitschaft und der Einsatz so vieler Menschen, das fast unmöglich Erscheinende geschafft haben.

Heute erhielten wir gute Nachrichten aus der Klinik in Dresden-Kreischa und wir sind voller Hoffnung, dass Silka wieder gesund werden kann.

Gisela und Ralf Strauch

Donnerstag 25.6.

Silka ist heute wieder fieberfrei und der Blutdruck sowie der Puls sind in Ordnung. Aber sie ist sehr, sehr müde.
Ich stelle fest, dass der Schleim beim Absaugen zugenommen hat, er ist ziemlich dick und sieht leicht gelblich aus. Die Lunge kann noch nicht in Ordnung sein. Ich erfahre wieder nichts. Die Schwester aus der Frühschicht verspricht mir den Doktor anzurufen, damit die Lunge nochmal geröntgt werden kann.
Gegen Mittag stellt der Beatmungstechniker die Maschine kurzzeitig auf Null, aber bereits nach einer Stunde muss ich ihn wieder rufen lassen, Silkas Atmung ist zu schlecht. Ich habe große Befürchtungen, dass es wieder einen Rückfall geben wird. Silka schläft fast den ganzen Tag, aber vielleicht hilft ihr dieser Schlaf, vielleicht sieht es morgen wieder besser aus. Ich kann nur hoffen. Schon wieder ein neues Antibiotika, ich wage gar nicht daran zu denken. Ich habe Angst, dass bald nichts mehr helfen wird.
Ich frage noch einmal die Schwester aus der Spätschicht, was aus dem Anruf geworden ist. Sie sagt, der Doktor Belcher hat sich noch nicht gemeldet, aber sie hofft, dass morgen die Lunge geröntgt werden wird. Wir fahren gegen Abend nach Hause. Ich kann nur hoffen, dass Silka eine geruhsame Nacht hat. Vielleicht sieht morgen der Tag doch nicht so schlecht aus.

Mittwoch, 24.6.

Heute ist der zweite Tag, dass Silka keine Antibiotika mehr erhält. Sie hat kein Fieber und die anderen Werte sind ebenfalls in Ordnung. Heute hat eine andere Schwester Dienst. Es ist Tina, eine besonders nette Schwester. Ich frage sie, ob die Lunge und die Blase von Silka wieder in Ordnung sind und dass ich gern möchte, das der Stationsarzt zu Silka kommt. Sie verspricht mir, mit Dr. Belcher zu telefonieren. Sie kommt in einer viertel Stunde zurück und sagt mir, dass der Urin in zwei Tagen noch einmal untersucht werden soll und dass der Doktor nicht kommt, da Silka kein Fieber hat und er erst vor knapp zwei Wochen da gewesen ist. Er kommt nur einmal in vier Wochen auf diese Station. Ich glaube, ich gebe dazu lieber keinen Kommentar mehr ab.
Ich frage den Beatmungstechniker nach der Lungenentzündung. Er sagt, die Lunge ist besser geworden, aber er kann nicht sagen, inwieweit noch ein Rest vorhanden ist. Beim Absaugen kommt nicht mehr soviel Schleim. Aber für meine Begriffe ist der Schleim noch zu dick und er sieht auch noch leicht gelblich aus. Die Maschine steht nach wie vor auf acht. Ich kann nur hoffen, dass Silka nicht wieder einen Rückfall bekommt. Sie muss so schnell wie möglich nach Deutschland in ein Sanatorium, wo sie endlich eine Reha erhalten kann. Die Zeit läuft hier für sie weg. Hier kann es nur noch schlimmer werden. Die letzten zwei Monate haben durch die vielen Entzündungen ständig Rueckfälle gebracht. Heute haben wir wieder mit ihr Gymnastik gemacht. Sie hat zum ersten Mal die Beine selber angezogen und wieder ausgestreckt. Das haben wir einige Male gelebt. Ich hoffe, dass morgen wieder ein guter Tag ist.

Dienstag, 23.6.

Wir sind gegen 10.00 Uhr im Krankenhaus. Silka hat bereits Besuch, Rainer ein deutscher Freund ist da. Anschließend kommen wie jeden Dienstag zwei Mädchen aus einer Kommune zu Besuch. Sie haben diesmal für Silka eine besonders schöne Lee mit. Es sind Orchideen und Blumerias, die Blumen von Hawaii, mit in die Kette gebunden. Für uns bringen sie jedes Mal selbst gebackene Kekse mit.
Silka ist fieberfrei, Blutdruck und Puls sind OK. Dieses OK wird hier von den Amerikanern unheimlich strapaziert. Bei manchen kommt es fast in jedem Satz einmal vor.
Die Maschine steht weiterhin auf acht. Der Beatmungstechniker ist nicht bereit, die Maschine auf Null zu stellen. Er sagt, Silka muss erst noch besser atmen, ihre Atmung ist noch zu flach. Ich frage die diensthabende Schwester, was mit der Lungen- und Blasenentzündung ist. Sie antwortet mir, sie denkt es ist OK. Sie müsste erst den Arzt anrufen, was nun weiter passiert. Ich erfahre wieder nichts genaues. Es kann mir hier einfach niemand sagen, ob die Lunge und die Blase von Silka wieder in Ordnung sind. Ich kann hier nur noch hoffen, dass wir Silka in kürzester Zeit nach Deutschland ausfliegen können.

Montag 22.6.

Silka bekommt heute den letzten Tag Antibiotika. Ich kann nur hoffen, dass die Entzündungen einigermaßen abgeklungen sind. Silka hat kein Fieber und der Blutdruck und der Puls sind normal, aber die Beatmungsmaschine steht weiterhin auf acht.
Corinna, die Therapeutin aus Deutschland, kommt ganz unverhofft. Sie will mit Silka noch etwas Energiearbeit machen.
Anschließend kommt wie jeden Montag Mary, die Massage-Therapeutin für eine Stunde. Silka wirkt anschließend immer sehr entspannt.

Freitag, 19.6.

Ich bin heute erst spät im Krankenhaus, es ist bereits 11.30, ich hatte dringende Wege zu erledigen.
Die Beatmungsmaschine steht auf acht. Aber ich denke es ist momentan besser so, Silkas Lungenentzündung muss erst ausheilen und so fällt ihr das Atmen leichter. Der respatory Spezialist (Beatmungsspezialist) ist zufrieden, er sagt, it is verry better. Silka hat kein Fieber, der Blutdruck und der Puls sind in Ordnung. Ich hoffe, dass sie die Lungenentzündung bald überstanden hat. Heute ist Silka etwas munterer als die Tage vorher. Sie versucht sich mit dem Oberkörper aufzurichten, aber es geht noch nicht so richtig. Sie weint sehr viel, ich glaube, sie weiß sehr wohl in welcher Lage sie sich befindet.
Die nächsten Tage werde ich allein ins Hospital fahren müssen, denn Ralf hat eine ziemlich schwere Erkältung. Ich denke, es ist von der Klimaanlage hier in dem kleinen Raum. Ich habe ständig eiskalte Füße, obwohl draußen zur Zeit wunderbares Wetter herrscht. Die Regenzeit ist nun endgültig vorbei, hier hat es fast vier Monate lang ununterbrochen geregnet und teilweise hatte man das Gefühl, als wenn es aus Eimern schütten würde.

Donnerstag, 18.6.

Mary, eigentlich Mariposa, war heute schon 9.00 Uhr zur Massage da. Silka ist fieberfrei und die Maschine ist früh auf Null gestellt wurden. Gegen Mittag ist Silkas Puls plötzlich wieder viel zu hoch und die Maschine wird wieder auf acht gestellt. Der Beatmngstechniker ist der Meinung, durch die immer noch vorhandene Lungenentzündung braucht Silka noch Unterstützung beim Atmen.
Gegen Nachmittag kommt eine junge Frau mit einem riesigen Kasten in das Krankenzimmer gefahren. Aus dem Kasten holt sie ein schönes altes Akkordeon und sie spielt auf diesem Instrument über eine halbe Stunde lang schöne Volkslieder für Silka. Es war wunderschön und wir hatten den Eindruck, Silka hat es sehr gut gefallen.
Gegen Abend kommt Jil, die Akupunkteurin. Sie hat am Freitag keine Zeit und kommt deshalb schon heute. Wir fahren 18.45 nach Hause.

Mittwoch, 17.6.

Silkas Atmung ist heute wieder besser. Die Maschine wird für acht Stunden auf Null gestellt. Gegen 18.00 Uhr soll der Venenzugang für die Antibiotika in den linken Arm gelegt werden, er war bisher auf der rechten Seite.
Silka verweigert sich, sie schüttelt den Kopf und wehrt mit den linken Arm ab. Die Schwestern sind ratlos. Sie können ohne Zustimmung des Arztes keine Entscheidung treffen. Sie telefonieren mit dem Arzt, er ist nicht erreichbar, sie schicken ein Fax.
Gegen 19.30 Uhr kommt der Rückruf vom dem Stationsarzt Dr. Belcher. Er ist damit einverstanden, dass Silka das Antibiotika ab jetzt über die Magensonde erhält. Das Antibiotikum soll noch bis zum 22. 6. gegeben werden.

Dienstag, 16.6.

Wir sind gegen 10.00 Uhr im Krankenhaus. Mein erster Weg ist zur Schwester. Kelly hat heute Fruehschicht, sie sagt mir, Silka ist fieberfrei. Eine halbe Stunde spaeter kommen wie jeden Dienstag drei junge Leute aus einer Kommune. Sie bringen immer eine frischgebundene Blumenkette, eine Lee mit. Das ist hier eine schoene Tradition auf Hawaii, man schenkt sie lieben Freunden. Sie singen Lieder fuer Silka und spielen auf der Gitarre. Ein wenig spaeter kommt Jil, die Akupunkteurin. Sie entschuldigt sich, sie hatte es gestern abend nicht mehr geschafft. Silka sieht nach der Akupunktur sehr entspannt aus und sie schlaeft.
Gegen Abend passiert wieder eine Panne. Ich sage gegen 18.00 Uhr zur Abendschwester, das Antibiotika ist in ein paar Minuten zu Ende und sie stellt fest, die Maschine hat zwar ueber vier Stunden gezaehlt, aber das Antibiotika ist nicht gelaufen. Silka soll dieses Antibiotika aller acht Stunden bekommen und es laeuft vier Stunden lang ueber die Vene. So was darf nicht passieren, damit ist der ganze Zeitplan durcheinander geraden. Die Schwester hatte gegen 15.00 Uhr Schichtbeginn und sie war nicht einmal bei Silka zur Kontrolle im Zimmer. Sie haette es sonst frueher feststellen koennen. Also werde ich in Zukunft auch darauf besser achten muessen. Wir warten noch auf Larry, den Beatmungsspezialisten. Er kommt heute erst gegen 19.00 Uhr angehetzt, er hat zu viele Patienten. Anschliessend fahren wir nach Hause.

Montag, 15.4.

Es ist 10.00 Uhr als wir im Krankenhaus sind. Silka hat kein Fieber. Es scheint ihr wieder besser zu gehen, sie ist munter und hat über viele Stunden die Augen geöffnet. Das Antibiotikum scheint gut anzuschlagen. Die neue Schwester bestätigt mir nochmals, dass sie zwei verschiedene Antibiotikum erhält, das eine bekommt sie dreimal am Tag aller acht Stunden und das zweite wird ihr aller zwölf Stunden gegeben. Ihr Körper wird wieder vollgepumt mit Antibiotika, aber im Moment haben wir keine andere Wahl.
Um 11.45 Uhr kommt Mary die Massage-Therapeutin, sie kommt jetzt zweimal die Woche zu Silka. Und für heute Abend 19.00 Uhr hat sich Jill, die Akupunkteurin angemeldet.
Wir warten auf die Beatmungsspezialistin, die gegen 18.00 Uhr kommt. Sie ist zufrieden, sie sagt, die Lunge hört sich wieder besser an und der Sauerstoffgehalt im Blut ist nicht mehr so niedrig. Ich bitte die Schwester, dass sie noch einmal Fieber misst. Silkas Temperatur liegt bei 98.4 Fahrenheit, sie ist fieberfrei. Wir können einigermaßen beruhigt nach Hause fahren. Ich fühle mich totmüde, es ist wahrscheinlich die Aufregung der letzten Tage.

Sonntag, 14.6.

Wir sind gegen 10,00 Uhr im Krankenhaus. Ich treffe den Beatmungsspezialisten. Er sagt zu mir, Silka is verry sick. Meine schlimmsten Befürchtungen sind wahr geworden, Silka hat eine schwere Lungenentzündung im linken Lungenflügel. Es ist bereits die vierte Lungenentzündung, seitdem sie sich in diesem Krankenhaus befindet. Sie bekommt zwei verschiedene Antibiotika aller acht Stunden. Und dazu kommt noch die Blasenentzündung!
Ich kann nur hoffen, dass das Antibiotika gut anschlägt. Aber sie ist ja schon gegen viele Antibiotika immun. Sie hat ja die ganzen Monate fast regelmäßig Antibiotika erhalten. Es gab nur kurze Pausen, an denen sie ohne Antibiotika ausgekommen ist.
Es gibt hier nur eine Lösung, sie muss so schnell wie möglich aus diesem Krankenhaus heraus, aus dieser Station, in die nur ganz selten ein Arzt kommt und aus diesem winzigen Zimmerchen. Es ist ein kleines Zimmer, in dem sich kein Fenster öffnen lässt, wo die Ventilation der Klimaanlage sich über den Bett befindet und wo die Tür fast ständig offen steht, da sonst die Luft in dem Raum zu stickig ist. In den meisten Nebenzimmern befinden sich Kranke mit ansteckenden Krankheiten und die Schwestern gehen mit Schutzkleidung in diese Räume, zu denen ebenfalls die Türen aufstehen. Es ist für mich ein unerträglicher Zustand und ich muss um das Leben meiner Tochter fürchten. Hier ist die nächste Erkrankung schon wieder vorprogrammiert.
Wir fahren 18.30 Uhr nach Hause. Wir haben noch 30 km vor uns. Zum Glück ist heute Sonntag und es gibt unterwegs keinen Stau. Ich hoffe nur, dass Silka eine gute Nacht hat und der morgige Tag wieder besser aussieht.

Sonnabend, 13.6.

Wir sind gegen 8.00 Uhr im Krankenhaus und erfahren, dass der Doktor schon sehr zeitig dagewesen war, wahrscheinlich noch bevor seine eigene Praxis öffnet. Schade, ich hätte ihn sehr gern gesprochen. Die Schwester sagt mir, Silka hätte eine Harnleiterentzündung und der Arzt hat angeordnet, das Katheder zu entfernen. Silka soll versuchen, ihre Blase selber zu entleeren. Nach acht Stunden soll dann der Urin wieder gezogen werden und das wollen sie dreimal hintereinander probieren. Der Katheder wird genau 9.15 Uhr entfernt.
Die Beatmungsmaschine steht die ganzen Tage schon auf 8. Ich mache mir große Sorgen, Silka hat zu viel Schleim in der Lunge und die Farbe sieht schon eher gelblich aus. Der Beatmungstechniker ist auch der Meinung, dass sie wahrscheinlich eine kleine Lungenentzündung hat. Aber er sagt, sie bekommt ein gutes Antibiotikum und das wird ihr schon in ein paar Tagen helfen.
Jil kommt, die Akupunkteurin, sie war lange nicht das, sie hatte Urlaub auf dem Festland.
Gegen 14.00 Uhr wird Fieber gemessen. Silka hat wieder hohes Fieber, diesmal 102.7 Fahrenheit, das sind ca. 39.3 Grad Celsius. Die Schwester ruft wieder den Arzt an, er ordnet ein anderes Antibiotikum an, außerdem soll die Lunge geröngt und Blut abgenommen werden. Ich bin am Verzweifeln, ich vermute sehr stark, dass es diesmal eine Lungenentzündung sein wird. Es hatte sich schon die letzten Tage angebahnt, ihre Atmung ist schon seit Tagen schlecht und sie war die ganzen Tage sehr müde und apathisch. Wir werden morgen das Ergebnis der Röntgenaufnahme erfahren.
Ich frage mich, wie soll das nur weitergehen. Es gibt hier nur eine Lösung, Silka muss so schnell wie möglich aus diesem Krankenhaus und aus diesem winzigen Zimmerchen raus. Die Schwester kommt gegen 17.00 Uhr und leert die Blase bei Silka. Das nächste Mal soll die Blase in der Nacht um 1.00 Uhr geleert werden, die Temperatur ist gesunken, sie liegt bei 99.0 F.
Wir gehen gegen 18.00 Uhr nach Hause.

Freitag, 12.6.

Heute war Corinna, eine Therapeutin aus Deutschland zum 4. Mal bei Silka. Sie ist von Neuseeland gekommen und will ein paar Wochen auf Hawaii bleiben. Ich hoffe, sie konnte Silka etwas Kraft und Energie geben, die sie so dringend braucht, um gesund zu werden.
Ich fahre Corinna gegen Mittag zum Busbahnhof. Als ich zurück komme ist inzwischen Fieber bei Silka gemessen worden, 101.5 Grad Fahrenheit. Die Schwester ruft den Arzt an, er legt fest, wieder ein neues Antibiotika und das für 10 Tage. Ich könnte laut heulen. Ich weiß nicht, das wievielte Antibiotika es inzwischen ist, aber es hat kaum Zeiten gegeben, in denen sie kein Antibiotika bekommen hat.
Ich sage der Schwester, ich will endlich, dass der behandelnde Arzt zu meiner Tochter kommt und noch bevor diese Behandlung begonnen wird.
Ein Dr. Hamlin hat seit dem 1. Juni diese Station übernommen und er war noch nicht einmal bei meiner Tochter. Ich erkundige mich extra noch einmal bei der Sozialarbeiterin, aber sie bestätigt mir das. Der Arzt hat hier auf dieser Station schwer kranke Patienten liegen und er legt seine Behandlung nur über das Telefon fest. Ich möchte meine Wut herausschreien über diese Zustände und das in so einem reichen Land wie Amerika.
Man verspricht mir, dass der Arzt am Sonnabend kommen wird.

Dienstag, 9.6.

Seit Montag Mittag steht die Beatmungsmaschine wieder auf 8. Silkas Puls war am Montag zu hoch und der Sauerstoffgehalt zu gering. Außerdem wäre ihre Atmung zu flach, sagt der Beatmungstechniker. Es ist zum Verzweifeln, es geht nicht vorwärts. Wir setzen sie im Bett auf, dass sie besser atmen und schlucken kann. Sie hat ständig zu viel Schleim in den Atemwegen und ich traue mir nicht, so tief abzusaugen. Sie hat Schmerzen dabei.
Zum Dienstag Vormittag kommen immer regelmäßig drei Mädchen aus einer Kommune. Sie singen für eine halbe Stunde Lieder und spielen dazu Gitarre. Silka freut sich, sie strahlt, aber im nächsten Moment kommen auch schon wieder die Tränen und sie weint ganz schmerzlich.
Silka hat heute kein Fieber, aber die Schwester sagt, der Urin wäre zu trübe. Sie will ihn untersuchen lassen und am Abend wäre der Befund da. Hoffentlich ist es nicht schon wieder eine neue Blasenentzündung. Ein neues Antibiotikum verkraftet sie einfach nicht mehr. Sie ist von den vielen Antibiotika zu sehr geschwächt. Silka ist sehr müde, sie hat nur kurzseitig die Augen auf. Selbst als wir mit ihr Hand- und Fingerübungen machen hat sie die Augen geschlossen, als wenn sie dabei schlafen würde.
Gegen 18.00 Uhr kommt der Befund. Es ist wieder eine Blasenentzündung. Es sind zu viele Bakterien im Urin. Kati, die Abendschwester sagt, Silka soll erstmal keine Antibiotika bekommen, sie wollen ihr mehr Wasser geben. Und ich fahre los, um aus einen Naturkostladen reinen Preisselbeersaft zu versorgen, er soll gegen die Blasenentzündung helfen. Ich bin sehr verzweifelt, wieder ein Rückschlag, wieder eine Blasenentzündung und das schon so viele Male. Ich kann nur noch hoffen, dass wir es schaffen, Silka so schnell wie möglich nach Deutschland zu holen. Auf dieser Station, wo sich der neue Arzt noch nicht einmal hat sehen lassen, kann es nicht besser werden.

Sonntag, 7.6.

Heute ist Sonntag. Silka hat gegen Mittag wieder Fieber, 100.1 Fahrenheit, das sind ca. 38 Grad Celsius. Die Maschine ist abgestellt, aber sie soll sicherheitshalber nachts wieder auf 8 stehen. Heute zum Sonntag kommt kein Besuch. Der Besuch von Freunden hat in der letzten Zeit sehr nachgelassen. Sie liegt einfach schon zu lange hier in diesem Krankenhaus und sie muss dringend heraus aus dieser Schwesternstation, wo nichts für ihre Rehabilitation unternommen wird. Für sie zahlt ja nun schon über zwei Monate keine Krankenversicherung mehr. Die Kosten laufen auf, jeder Tag kostet auf dieser Station ca. 1400 Dollar.

Sonnabend, 6.6.

Wir sind heute 9.45 Uhr im Krankenhaus. Wir fahren tagtäglich ca. 60 km.
Die Beatmungsmaschine steht wieder auf 8. Ich stelle fest, Silka hat viel zu viel Schleim in den Atemwegen und ich sauge 5 x den Schleim ab. Ich lasse den Beatmungstechniker rufen. Er sagt, der Sauerstoffgehalt im Blut wäre heute bei Silka zu gering. Außerdem vertritt er die Meinung, wenn niemand im Zimmer ist, müsste die Maschine auf 8 stehen. Die Schwestern würden es nicht hören, wenn die Maschine Alarm gibt.
Silka hat leichtes Fieber und sie ist sehr müde. Ich habe Angst, dass sich wieder eine Erkrankung einstellt.

Donnerstag, 4.6.

Heute ist für uns ein glücklicher Tag. Ich erfahre von Kenneth, den diensthabenden Beatmungstechniker, dass die letzte Nacht zum ersten Mal seit langer Zeit die Maschine abgestellt war. Und Silkas Atmung war gut auch in der Nacht. Ich bin wieder sehr optimistisch, es scheint endlich wieder vorwärts zu gehen nach so langer Zeit und der vielen Rückschläge.
Gestern und heute haben wir mit ihr Gymnastik gemacht und mit unseren kleinen Bällen gearbeitet, die sie in die Hand nimmt und wieder fallen lässt. Ich werfe ihr einen kleinen Ball zu und sie reagiert und sie macht sogar einen Versuch, den Ball zu fangen. Silka hat sehr viel Kraft in den Armen und auch in den Beinen bekommen, wenn wir mit ihr Gymnastik machen, stemmt sie immer öfters kräftig dagegen.
Heute kam Emlily zu Besuch, eine Hawaiianische Abgeordnete. Sie betet und singt mit einer sehr schönen Stimme am Bett von Silka. Sie verspricht mir, sich für Silka einzusetzen.
Der neue Arzt war bisher noch nicht auf der Station, es ist für mich einfach unverständlich.

Dienstag, 2.6.

Wir sind gegen 10.30 Uhr im Krankenhaus und sind entsetzt. Die Maschine ist wieder auf 8 gestellt. Ich lasse nach dem diensthabenden "respatory specialist" Beatmungstechniker rufen und wir machen ihm klar, dass der Lungenarzt die Anweisung gegeben hat, dass am Tag die Maschine auf Null zu stehen hat. Er war der Meinung, dass Risiko wäre zu groß, wenn niemand im Zimmer anwesend ist und die Schwestern würden auch wenn die Türe offen steht, das Alarmsignal nicht hören. Wie soll das nur weitergehen, wenn niemand hier die Verantwortung übernehmen will, sie kommt ja nie von diesen Schläuchen los und die Zeit läuft uns davon!
Gegen 17.00 Uhr kommt Larry, ein sehr netter und verantwortungsbewusster Beatmungstechniker. Ich berichte ihm davon und er will sich kümmern, dass so etwas nicht wieder passiert.
Heute habe ich endlich den aktuellen Arztbericht von Ann der Sozialarbeiterin erhalten - ich glaube, sie hat ihn auch selber geschrieben, denn das letzte Mal habe ich sechs Wochen auf einen Bericht gewartet - und habe ihn sofort nach Dresden gefaxt.

Montag, 1.6.

Silkas Atmung ist schon seit Tagen gut, aber in der Nacht wird die Maschine nach wie vor auf 8 gestellt. Wir sind sehr glücklich, dass sie schon seit Tagen kein Fieber mehr hat und der Blutdruck und der Puls in Ordnung sind. Ich hoffe und bete, dass es diese Woche so bleibt, dann werde ich bei dem Lungenarzt Dr. Kanas anfragen, wie es nun weiter gehen soll. Es muss sich doch nun endlich etwas tun. Silka muss von diesen Schläuchen befreit werden, sonst wird sich ihr Gesundheitszustand nicht verbessern. Ich habe Angst, dass uns die Zeit hier davon läuft!
Mary war wieder da und sie hat Silka eine einstündige Massage gegeben. Seitdem schläft Silka sehr entspannt. Wenn sie wieder munter ist, werden wir mit ihr etwas Gymnastik machen und anschließend werde ich ihr wieder vorlesen.
Ab heute hat ein neuer Arzt die Station übernommen. Ich hatte angenommen, er würde sich am ersten Tag seinen Patienten vorstellen, aber das war leider nur ein Wunschtraum. Ich hoffe trotzdem sehr, dass er sich mehr um seine Patienten kümmern wird, als das bei der bisherigen Ärztin der Fall war.
Was sind das für Zustände, wenn nur einmal aller vier Wochen ein Arzt vorbeikommt und zwischendurch alles nur von den Schwestern per Fax oder Telefon geregelt wird! Der Lungenarzt, Dr. Kanas, der für die Beatmung zuständig ist, kommt ebenfalls nur einmal in vier Wochen auf diese Station. Wie soll es da möglich werden, dass Silka von dieser Maschine entwöhnt wird!

Donnerstag, 28.5.

Heute kam ein älterer Herr, ein Dr. Hamlin zu Silka ins Krankenzimmer. Er fragt mich, ob Silka sprechen und essen kann, obwohl das gar nicht möglich ist, da sie ja immer noch die Schläuche im Hals hat und an der Beatmungsmaschine hängt. Im Nachhinein erfahre ich durch die Schwester, dass er der zuständige Neurologe für Big Island und für das Krankenhaus ist.
Aber Silka reagiert ganz wunderbar auf seine Fragen, sie drückt ihm die Hand, dreht den Kopf zu ihm, öffnet den Mund und zeigt die Zunge. Sie ist heute sehr viel munterer. Dr. Hamlin fragt mich außerdem, ob Silka Krankengymnastik erhält. Ich habe den Eindruck, er scheint über das Krankenhaus und diese Station überhaupt nicht informiert zu sein.
Silkas Atmung ist heute weiterhin gut. Die Beatmungsmaschine steht auf Null, aber in der Nacht wird sie zur Sicherheit wieder auf acht gestellt.

Dienstag, 26.5.

Heute ist die Beatmungsmaschine schon früh auf Null gestellt. Der Lungenarzt, Dr. Kanas hat dazu die Anweisung gegeben und wir brauchen nun nicht mehr mit den Beatmungstechnikern diskutieren, ob sie bereit sind die Maschine auf Null zu stellen. Silka bekommt nur noch zusätzlichen Sauerstoff. Wenn wir sie doch endlich von dieser Maschine losbekommen würden!
Heute ist der vierte Tag, dass Silka fieberfrei ist, aber sie ist immer noch sehr müde und schläft sehr viel. Ihr Körper ist sehr geschwächt durch das viele Antibiotika der letzten Wochen. Sie hat immer wieder andere und sehr starke Antibiotika erhalten. Ich habe Angst, dass es hier nur eine Frage der Zeit ist, bis wieder eine neue Erkrankung eintreten kann. Denn meine Tochter liegt hier auf einer reinen Schwesternstation, ähnlich einer Hospitzabteilung. Die Station besitzt keinen Arzt. Eine Ärztin, die ihre Praxis in der Stadt hat, betreut diese Krankenstation von außerhalb und kommt aller vier Wochen zu einem Krankenbesuch. Was sind das für Verhältnisse in einem so reichen Land wie Amerika! Hier liegt eine Wachkomapatientin auf dieser Station und es kommt nicht regelmäßig ein Arzt! Dringende Dinge werden lediglich über Telefon oder Fax geklärt.
Heute gegen Mittag kamen drei nette Mädchen zu Besuch. Sie haben Lieder gesungen und Gitarre gespielt. Sie bringen jedes Mal einen selbst geflochtenen Lee mit, das ist eine Blumenkette, die man hier auf Hawaii guten Freunden schenkt. Am Nachmittag haben sich unsere amerikanischen Freunde, Jim und Ted von Silka verabschiedet. Sie fliegen für ein paar Wochen auf das Festland. Und Silka hat seit langer Zeit wieder einmal gelächelt. Das war ein Hoffnungsschimmer für uns und ein riesengroßes Geschenk.

Montag, 25.5.09

Silka ist heute munterer, aber die Atmungsmaschine wird erst gegen Mittag auf null gestellt. Mary, eine sehr nette Massagetherapeutin kommt gegen 12,00 Uhr. Sie gibt Silka einmal in der Woche eine spezielle Massage zur Stimulierung des Nervensystems. Silka ist fieberfrei und sie bekommt seit Sonnabend keine Antibiotika mehr.
Wir können endlich wieder mit ihr Gymnastik machen, die sie so dringend braucht. In der letzten Zeit war das nicht möglich, sie war durch das starke Antibiotika einfach zu müde und sie war nicht bereit, mitzuarbeiten.
Heute geben wir ihr kleine Bälle in die Hände und sie hält sie fest und lässt sie nach Aufforderung fallen und wirft sie sogar weg. Heute bin ich wieder sehr optimistisch. Ich hoffe, dass der Tag morgen noch besser werden wird.

Sonntag, 24.5.09

Wir sind gegen 10.00 Uhr im Krankenhaus, die Atmungsmaschine steht schon wieder auf 8. Im Zimmer ist es ziemlich kalt, das Thermometer zeigt 70 Grad Fahrenheit an und Silka ist nur mit einem dünnen Bettlaken zugedeckt. Ihre Füße sind kalt und über dem Bett zirkuliert die kalte Luft aus der Klimaanlage. Ich habe jedes Mal schreckliche Angst, dass sie sich unterkühlt und wieder eine neue Entzündung bekommt. Die Zimmertür steht immer offen und nebenan liegen Patienten mit ansteckenden Krankheiten. Die Schwestern gehen in diese Zimmer mit Schutzkittel und Mundschutz.
Silka hat heute kein Fieber, aber sie ist sehr müde.

Sonntag, 17.5.09

Die Beatmungsmaschine ist wieder zeitweise abgestellt. Silka ist weiterhin durch das starke Antibiotikum sehr müde. Gegen Mittag hat sie wieder Fieber. Aber wir stellen fest, sie bewegt ihre Füße über längere Zeit sehr intensiv und ebenfalls den rechten Arm. Es sieht fast aus, als wenn sie versuchen wollte, sich diese verfluchten Schläuche aus den Hals zu reißen.
Ich lese ihr jeden Tag für ein bis zwei Stunden vor und teilweise hört sie sehr aufmerksam zu.

Sonnabend, 16.5.09

Heute ist die Atmungsmaschine abgestellt, wieder ein kleiner Hoffnungsschimmer. Wir hoffen und bangen, dass sie es endlich schafft alleine zu atmen und dass endlich diese Schläuche aus dem Hals entfernt werden. Silka ist heute nicht ganz so müde und sie weint auch nicht so oft.
Freunde kommen vorbei, sie bringen ein kleines Gerät mit, es soll der Nervenstimulierung dienen und wir sollen es dreimal am Tag für 20 Minuten anstellen. Zum späten Nachmittag ist sie wieder sehr müde, ihre Atmung ist zu flach und die Beatmungsmaschine muss wieder auf 8 gestellt werden.

Dienstag, 12.5.09

Heute habe ich erfahren, dass Silka das Antibiotika bis zum 21.5. bekommen soll. Es ist schrecklich, sie bekommt seit Wochen starkes Antibiotika. Sie ist sehr müde und weint neuerdings sehr oft und sehr schmerzlich. Ich glaube, sie ist sich ihrer schlimmen Lage bewusst und fängt an vollkommen den Mut zu verlieren. Sie muss hier so schnell wie möglich aus dieser Station heraus, aus einer Krankenstation, in die kein Arzt kommt und wo die Schwestern die Anweisung vom Arzt per Fax oder Telefon erhalten. Eine Ärztin betreut diese Station von außerhalb und kommt einmal innerhalb vier Wochen vorbei, ebenfalls der verantwortliche Lungenarzt, der für die Beatmungsmaschine verantwortlich ist. Und das für eine Komapatientin, es ist einfach ein Skandal.

Montag, 11.5.09

Heute früh für 2 Stunden ein EEG. Es ist erst gegen 11.30 Uhr fertig. Marie, eine nette Massagetherapeutin, die am Montag immer zur Silka kommt, muss warten bis das EEG fertig ist.
Heute erfahre ich, dass Silka erneut ein Antibiotikum erhält gegen eine Entzündung im Bereich des Luftröhrenschnittes. Es soll drei bis sieben Tage gegeben werden nach Auskunft der Schwester. Es ist zum Verzweifeln, sie hat fast den ganzen Monat April Antibiotika gegen die wiederholten Blasenentzündungen erhalten und nun bekommt sie erneut ein Antibiotikum. Wann werden die Entzündungen endlich einmal aufhören. Silka ist nur noch müde und schläft sehr viel.

Sonntag, 10.5.09

Silka schläft nach wie vor sehr viel. Ich putze ihr die Zähne, kämme die Haare, massiere ihr wie jeden Tag die Füße, stelle ihre Lieblingsmusik an und lese ihr täglich vor.

Freitag, 8.5.09

Die Beatmungsmaschine steht wieder auf 8, sie wird vorübergehend auf null gestellt. Silka hat heute kein Fieber, aber sie ist nach wie vor müde. Die Schwester sagt uns, im Urin sind keine Erreger mehr und die Lunge ist Ordnung.
Kristina kommt für eine Stunde zur Massage. Am Nachmittag kommen zwei junge Mädchen mit einer kleinen Gitarre, sie singen Lieder und spielen dazu.

Donnerstag, 7.5.09

Heute früh ist die Beatmungsmaschine wieder auf acht gestellt. Unser erster Blick ist, wenn wir in das Zimmer kommen, die Beatmungsmaschine. Was macht Silkas Atmung? Ist sie besser geworden? Silka ist sehr müde, sie bekommt nach wie vor die starken Antibiotika gegen die Blasenentzündung, es ist diesmal das 3. Antibiotikum. Sie ist schon resident gegen eine ganze Reihe von Antiobiotikas. Sie ist so müde, dass wir mit ihr keine Gymnastik machen können, die sie so dringend braucht.
Jeniffer, eine Yogalehrerin, kommt mit einem Arzt von außerhalb, der sich für den Fall interessiert. Er verspricht, ein kleines Gerät mitzubringen, das der Nervenstimulierung dienen soll.
Wir fahren gegen Mittag für eine Stunde auf dem Markt. Als wir zurückkommen, schlägt Silkas Herz unnatürlich schnell und ihr Puls rast. Der Puls wird gemessen, er ist wieder unnormal hoch, bei 122. Ich stelle fest, dass der Luftfilter an den Beatmungsschlaeuchen voller Wasser ist und dringend gewechselt werden muss. Ich rufe nach dem Beatmungsspezialisten (Respatory Spezialist), er wechselt den Filter und der Puls geht langsam zurück.
Es wird ein EKG gemacht, Blut abgenommen und die Lunge zum x-tenmal geröntgt. Das Herz ist in Ordnung.

Freitag, den 01.05.09

Heute frueh mit Ralf beim Arzt. Das Roentgenbild zeigt Verbesserungen und er bekommt eine Schiene zum Laufen. Sind erst gegen 11.00 Uhr im Krankenhaus. Silka geht es etwas besser, aber sie ist sehr muede. Der Akupunkteur Scotti kommt und fuer den Nachmittag hat sich Kristina zur Massage angesagt.

Donnerstag, den 30.04.09

Silka bekommt den 3. Tag Antibiotika. Es laeuft jeweils 4 Stunden, also insgesamt 16 Stunden am Tag in die Vene. Ihre Atmung ist wieder besser, ich frage Larry, ob er am Tag die Maschine abstellen kann. Er stellt die Maschine wieder auf Null, aber fuer die Nacht soll sie wieder angestellt werden. Silka hat wieder einen Blasenkatheder bekommen und erfahre von der Schwester, dass er gegen Mitternacht eingefuehrt wurde. Das bedeutet, dass sie 9 Stunden die Blase nicht entleeren konnte. Die Schwester sagt, es ist auf Anordnung der Aerztin gehandelt worden. Anordnung per Telefon - meine Wut auf dieses Krankenhaus wird immer groesser. Habe heute frueh den Videofilm an das MDR geschickt. Er soll am 5.5. in Leipzig sein. Am Nachmittag kam eine nette Frau vom Notariat in Hilo und hat mir endlich Silkas greencard beglaubigt, die ich fuer ihren neuen Pass brauche. Sie verlangt dafuer kein Geld und ist gluecklich, dass sie mir helfen kann.

Mittwoch, den 29.04.09

Heute frueh voller Entsetzen festgestellt, dass die Beatmungsmaschine wieder auf 8 steht, das heisst die Maschine atmet fuer Silka ungefaehr zur Haelfte. Die Schwester sagt, in der Nacht hat Silka schlecht geatmet und die Maschine hat Alarm gegeben. Das bedeutet wieder einen Rueckfall. Es geht einfach nicht voran durch die staendigen Entzuendungen und das starke Antibiotika. Die Schwester entfernt gegen 15.00 Uhr den Blasenkatheder. Sie wollen beobachten, ob Silka selbstaendig die Blase entleeren kann. Ich bin ausserst skeptisch und glaube nicht, dass das gut gehen wird.

Dienstag, den 28.4.09

Waren heute frueh gegen 9.00 Uhr im Krankenhaus. Ich habe Silka die Zaehne geputzt, das Gesicht gewaschen und ihr die Haare gekaemmt. Sie wirkt wieder ziemlich abwesend. Kurz vor 10.00 Uhr kommt Jim vorbei. Wir verabschieden uns, wir muessen um 10.00 Uhr auf dem Parkplatz sein. Eine Journalistin kommt, sie will mit uns fuer das MDR in Deutschland ein Video drehen. Wir machen Aufnahmen mit Silka an ihrem Bett, sie ist wieder munter und reagiert auf uns. Gegen Nachmittag kommt ploetzlich die Schwester und sagt, Silka hat erneut eine Blasenentzuendung, sie bekommt wieder fuer 6 Tage viermal im Abstand von sechs Stunden Antibiotika, diesmal ueber die Vene. Ich bin voellig erschuettert. Das ist die dritte Blasenentzuendung in diesem Monat. Ich rede mit der Sozialarbeiterin Ann und sage ihr, dass meiner Meinung das Katheder nicht genuegend gesaeubert wird. Ich glaube sie hat mich mit meinem miserablen Englisch verstanden. Es ist wieder ein Rueckschlag, es darf nicht mehr zu solchen Entzuendungen kommen, ich weiss nicht, was ich noch machen soll. Ich werde versuchen morgen mit dem chefnurse zu sprechen. Zsolt kommt und wir fahren gegen 17.00 Uhr nach Hause.

Sonntag, den 26.4.09

Wir kommen gegen 10.00 Uhr ins Krankenhaus. Silka atmet wieder ruhig, aber sie schlaeft den ganzen Tag und wirkt ziemlich erschoepft. Sie hat kein Katheder mehr, nur eine Windel um, die Hilfsschwester meint, die Windel waere frueh nass gewesen. Ich stelle nach fast fuenf Stunden fest, dass die Windel immer noch trocken ist. Ich verlange von der Schwester, dass etwas unternommen wird. Sie ruft die Aerztin an und bekommt per Telefon die Anweisung erneut wieder ein Blasenkatheder zu legen. In ca. 10 Minuten laeft erneut fast ein Liter Urin zusammen.

Sonnabend, den 25.04.09

Wir kommen gegen 9.00 Uhr morgen ins Krankenhaus. Zsolt hat die Nacht im Zimmer verbracht. Silka ist am Morgen noch o.k. Uwe ruft an und spricht mit ihr, es bewegt sie sehr. Gegen Mittag ploetzlich eine dramatische Verschlechterung ihres Zustandes, sie hat auf einmal hohes Fieber 102 Grad Fahrenheit. ihr Herz rast und der Puls ist auf 132. Sie hat wieder Durchfall. Der Beatmungstechniker ist gezwungen, die Maschine wieder anzustellen. Ich bitte die Schwester, dass ein Arzt gerufen wird. Es wird telefoniert, die Aerztin ordnet per Telefon eine Blutuntersuchung und einen Urintest an. Wir gehen erst spaet nach Hause, das Fieber ist wieder gesunken, der Puls hat sich etwas stabiliert. Silka ist voellig aphatisch. Gegen 22.30 ruft Kristina nochmals an, sie sagt, dass die Temperatur und auch der Puls wieder normal seien. Das Blasenkatheder sei entfernt worden. sie wollen versuchen, ob Silka ohne Katheder auskommt.

Dienstag, den 21.4.09

Mark kommt mit ins Krankenhaus. Das Computerprogramm scheint zu funktionieren. Wir kaufen einen gebrauchten Laptop. Jak und Junstin kommen, es ist wieder zu viel Hektik, gegen Abend hat sie wieder leichtes Fieber, 100 Grad Fahrenheit. Sie atmet allein, aber die erste Nacht war nicht gut, sagt die Schwester, aber bei so einer Umstellung waere das normal. Ich hoffe nur, dass die Atmung in den naechsten Naechten besser wird.

Montag, den 20.4.09

Heute ist Zsolts Geburtstag. Der Lungenarzt kommt wirklich. Silka ist sehr munter, sie drueckt ihm, wie verabredet die Hand und Dr. Kanas bestaetigt mir, dass ihre Atmung wesentlich besser geworden ist und sie viel mehr Kraft hat. Die Maschine wird endlich heruntergefahren. Silka atmet jetzt wieder selber, sie bekommt noch zusaetzlichen Sauerstoff und die Beatmungsmaschine bleibt zu ihrer Sicherheit weiterhin angeschlossen. Heute ist endlich wieder einmal ein Glueckstag. Dr. Kanas sagt, wenn sie weiter so gute Fortschritte macht, koennte der Tubus aus ihrem Hals vielleicht schon in 14 Tagen entfernt werden. Wir sind alle sehr gluecklich, wenn der Tubus entfernt ist, besteht die Moeglichkeit, dass sie endlich wieder mit Sprechen beginnen kann.

Sonntag, den 19.04.09

Ich sehe frueh im Krankenhaus Dr. Kanas, den Lungenspezialisten. Ich spreche ihn an und frage ihn, wann er zur Silka kommt. Ich sage ihm, dass sie viel mehr Kraft bekommen hat und dass die Beatmungsspezialisten sagen, ihre Atmung ist viel besser geworden. Es verspricht mir, den naechsten Tag zu kommen.

Sonnabend, den 18.4.09

Heute ist Mark gekommen. Er hat ein Computerprogramm mitgebracht, es nennt sich Brainfinger. Mit dessen Hilfe ist es moeglich anhand von Muskelbewegungen oder Nervenreflexe, die Maus auf dem Computer zu bedienen. Das laesst sich mittels einiger Spiele erlernen.

Freitag, den 17.4.09

Silka bekommt ab heute kein Antibiotika mehr. Die Blasenentzuendung ist endlich abgeklungen. Silka wird immer noch zur Haelfte von der Maschine beatmet. Der Lungenarzt kommet nur einmal im Monat auf diese Station. Ich spreche die Beatmungstechniker an, sie sind der Meinung, dass Silkas Atmung besser geworden ist. Larry, Maik und James wollen es dem Lungenarzt mitteilen, sie wollen anfragen, wenn die Maschine wieder etwas zurueckgefahren werden kann.

Donnerstag, den 16.4.09

Heute ist Silkas Geburtstag, es ist 39 Jahre alt geworden. Wir haben auf dem Markt einen grossen Strauss Orchideen gekauft. Kristina, die treue Seele, kommt ebenfalls mit Orchideen. Unser Jim kommt mit einem Freund, Beatrix und Zsolt sind da. Das Zimmer ist voller Besucher und voller Blumen. Eine Freundin von Silka singt Lieder und macht dazu Trommelmusik. Silka ist ziemlich wach, sie weint etliche Male als Beatrix mit ihr spricht. Ich denke, sie ist sich ihres Zustandes bewusst.

Dienstag, den 14.4.09

Silka hat das zweite Mal in diesem Monat eine Blasenentzuendung, sie bekommt erneut fuer 10 Tage ein Antibiotika. Heute passierte es zum 2. Mal in einer Woche, dass kein Urin abgeflossen ist. Ich habe das leider erst gegen 12.00 Uhr mittags festgestellt, habe sofort die Schwester geholt. Sie meint, es ist alles in Ordnung, es kommt etwas und sie macht in meinem Beisein die Kanuele sauber. Ich beobachte den Schlauch, ich sehe nicht das Urin fliesst, es ist nur eine ganz geringe Menge im Beutel. es ist bereits gegen 13.00 Uhr, ich benachrichtige wieder die Schwester, sie kommt einige Zeit spaeter und versucht es nochmals mit saubermachen, aber ohne Erfolg. Ploetzlich ist sie verschwunden - es ist Schichtwechsel. Die naechste Schicht kommt gegen 14.30 Uhr. Ich benachrichtige die Spaetschwester, sie kommt gemeinsam mit Kati, einer ganz netten Schwester und sie wechseln gegen 15.00 Uhr den Katheter aus. Inerhalb von 10 Minuten laufen ca. 1.3 Liter Urin in den Beutel. Silka ist anschliessend sehr erschoepft und nicht mehr ansprechbar, sie muss Hoellenqualen durchlitten haben. Das gleiche Problem gab es bereits vergangenen Dienstag und das bei einer bestehenden Blasenentzuendung.

21.03. Sonnabend

Wir sind gegen 10.30 Uhr im Krankenhaus. Meine erste Frage: War der Arzt gestern Abend bei Silka? Sie sagen - no -. Am Wochenende kommt hier überhaupt kein Arzt und Dr. Mittchell hatte, sowie ich verstanden habe, Probleme mit ihren car. Und von meinem Brief , den Dr. Mittchel mir anfertigen wollte, weiß hier auch niemand etwas. Ich soll am Montag wieder nachfragen. Ich habe das Gefühl, es wird wohl noch dauern mit diesen Brief. Nochdazu wir diesen Versuch - für wissenschaftliche Forschung sollten wir die Unterschrift geben, dass bei Silka eine Rueckenmarkpunktion gemacht wird - abgelehnt haben. Heute geht es Silka wieder viel besser. Sie drückt mit ihrer rechten Hand meine Hand ganz fest und ich habe das Gefühl, sie hört mir aufmerksam zu. Beatrix kam mir am Eingang vom Krankenhaus zusammen mit Zsolt entgegen, sie sagt Silka hat zu ihr - Guten Morgen - gesagt und sie hätte es auch ganz leise verstanden.

Jeniffer kommt mit ihren Gerät zur Muskel- und Nervenstimulierung vorbei. Wir geben Silka die Stäbe in die Hände und Jeniffer schliesst das Gerät für 30 Minuten an. Sie will am Montag wiederkommen. Am Dienstag kommt Scott ihr Akupunkteur zurück. Er ist für 4 Tage auf das Festland geflogen und will ihr am Dienstag wieder eine Behandlung geben. Er kommt dreimal die Woche und verlangt für eine Behandlung nur 30 Dollars. Alles was Silka hier an Behandlung bekommt, ist privat organisiert. Vom Krankenhaus kommt keine Reha, auch in nicht geringster Weise. Silka hat hier nur eine ganz kleine Krankenversicherung und die laeft zum 1. April aus, dann wird eine Riesensumme von Schulden hier anwachsen. Die Sozialarbeiterin Ann sagte mir, auf dieser Station kostet ein normales Bett ca. 1000 Dollar am Tag und für Silka etwa 1400 Dollar, da ihre Beatmung ständig überwacht werden muss und noch andere Dinge anlaufen. Zu ihr kommt nach wie vor kein Logopäde, kein Ergotherapeut, kein Masseur vom Krankenhaus, überhaupt keinerlei Reha findet statt. Wir gehen gegen 18.00 Uhr nach Hause. Zum Glück ist heute Sonnabend und der Verkehr ist nicht so schlimm. Silka schläft. Ich hoffe nur, der morgige Tag ist genau so gut oder sogar noch etwas besser.

20.03.09

Heute war kein guter Tag. Wir waren spät im Krankenhaus gegen 10.30 Uhr. Silka war vollkommen abwesend. Justin war da mit einem kleinen Musikinstrument, das aus Afrika stammt. Von Silka keine Reaktionen. Später stelle ich fest, sie hat einen steinharten aufgeblähten Bauch, ich rufe die Schwestern, sie drehen sie auf die Seite und sie hat endlich Stuhlgang. Der Unterleib ist immer noch sehr hart. Es ist bereits gegen 14.00 Uhr. Ich sage den Schwestern (Hilfsschwester), es ist wahrscheinlich die Blase, ich vermute der Urin läuft nicht ab. Im Urinbeutel ist nur eine ganz geringe Menge. Sie sind der Meinung, es ist alles o.k. Ihre Krankenschwester hat keine Zeit, es ist bald Schichtwechsel - zu viele Patienten und zu wenig Personal - sie hat mit den anderen Patienten zu tun. Sie sagt, die nächste Schwester von der Spätschicht muss sich darum kümmern.

Die Zeit vergeht, Silka hat wieder etwas Fieber. Ich massiere ihr vorsichtig den Bauch. Die neue Schwester kommt, ich sage zu ihr, die Blase ist zu hart und der Urin läuft nicht ab. Sie ist derselben Meinung. Sie reinigt die Kanüle und innerhalb kurzer Zeit läuft der Urinbeutel fast voll. Der Unterleib fast sich wieder weicher an. Silka muss Höllenqualen durchlitten haben. Ich hoffe nur, dass nicht wieder eine neue Entzündung hinzukommt. Außerdem ist ihr Hals meiner Meinung nach geschwollen. Sie hat im Mund eine Pilzinfektion. Die Schwester bringt mir jeden Tag Medizin zum Austupfen. Ich bitte Larry, einen sehr netten Respatory Spezialisten, ihr in den Hals zu sehen. Er ist auch der Meinung, dass der Hals etwas geschwollen ist. ER sagt den Schwestern Bescheid, sie sollen Dr. Mittchel anrufen. Die Abendschwester sagt, Frau Dr. Mittchell kommt abends noch vorbei. Wir warten bis gegen 19.00 Uhr. Bis dahin kein Arzt. Hier auf dieser Station kommt nur aller drei oder vier Tage ein Arzt, die Schwestern regeln alles übers Telefon. 21.00 Uhr – ich rufe im Krankenhaus an - bis jetzt noch kein Arzt gekommen.

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